Κοιλιοκάκη και σύνδρομο Down

• Απρίλιος 23, 2024

Έχει αυξηθεί η συνειδητοποίηση μεταξύ των ιατρικών επαγγελματιών και των οικογενειών ότι η κοιλιοκάκη είναι συχνά ασυμπτωματική σε παιδιά με σύνδρομο Down. Οι πιο επιφυλακτικές εκτιμήσεις δείχνουν ότι μέχρι και δέκα τοις εκατό ατόμων με σύνδρομο Down έχουν κοιλιοκάκη. Ακόμα και η χαμηλή εκτίμηση, ένας στους δέκα, σημαίνει ότι πολλές οικογένειες μαθαίνουν ό, τι μπορούν για τη δυσανεξία στη γλουτένη, τον προγραμματισμό γευμάτων και τα προϊόντα GF (χωρίς γλουτένη).

Τα παιδιά με σύνδρομο Down μπορεί να έχουν φυσικά συμπτώματα όπως αέρια, χρόνια διάρροια, απώλεια βάρους και πολλά άλλα που μπορούν να αποδοθούν σε προσωρινές παθήσεις ή ασθένειες και συχνά έχουν συμπεριφορικές αλλαγές που μπορεί να είναι μια προσπάθεια επικοινωνίας της δυσφορίας, του πόνου ή της κόπωσης. Πολλοί γονείς αναφέρουν ότι το παιδί τους δεν είχε συμπτώματα, ή ένα ή δύο που αναγνωρίστηκαν μόνο μετά τη διάγνωση.

Αν και ορισμένα παιδιά με κοιλιοκάκη μπορεί να αναπτύξουν εξάνθημα, να έχουν αποχρωματισμό των δοντιών ή πληγές στο στόμα, κάθε άτομο παρουσιάζει διαφορετικά συμπτώματα και ο κοιλιοκάκης μπορεί να είναι πολύ δύσκολο να διαγνώσει, ειδικά σε εκείνους που δεν παρουσιάζουν καθόλου συμπτώματα. Οι συγγενείς των ατόμων με κοιλιοκάκη, που μερικές φορές ονομάζονται κοιλιοκάκη, έχουν μεγαλύτερη πιθανότητα δυσανεξίας στη γλουτένη, αλλά μπορεί να μην γνωρίζουν ότι επηρεάζονται.

Οι εθνικές οργανώσεις διαθέτουν ιστότοπους που περιγράφουν εξετάσεις διαλογής για κοιλιοκάκη και ο οικογενειακός γιατρός σας είναι συχνά καλό σημείο εκκίνησης για πληροφορίες σχετικά με αυτό το θέμα. Επειδή τα συμπτώματα πολλών παθήσεων μπορεί να αποδίδονται ψευδώς σε φυσικές ή ιατρικές παθήσεις πιο συχνές σε παιδιά με σύνδρομο Down, είναι σημαντικό να βρούμε ιατρικούς επαγγελματίες που είναι πρόθυμοι να χρησιμοποιήσουν κατευθυντήριες γραμμές για την υγειονομική περίθαλψη που αναπτύσσονται από αυτούς που έχουν πρόσθετη εμπειρία σε ασθενείς με DS.

Όταν τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν διαγνωστεί με κοιλιοκάκη, υπάρχει μια απότομη καμπύλη μάθησης για τις οικογένειες. Είναι σημαντικό οι γονείς να γνωρίζουν τα κοινά προϊόντα και ακόμη και τα φάρμακα που περιέχουν γλουτένη και προκαλούν προβλήματα στα παιδιά που έχουν κοιλιοκάκη. Αυτά αναφέρονται συχνά σε ιστοσελίδες, σε φυλλάδια και βιβλία σχετικά με το θέμα.

Ακόμη και μια μικρή ποσότητα γλουτένης μπορεί να προκαλέσει προβλήματα σε παιδιά με κοιλιοκάκη. Πολλοί επαγγελματίες υγείας θα συμβουλεύουν τους γονείς να συναντηθούν με έναν εγγεγραμμένο διαιτολόγο να εξηγήσουν και να ακολουθήσουν με πληροφορίες και υποστήριξη.

Ο Joan Medlen, RD, συγγραφέας του εγχειριδίου διατροφής σύνδρομο Down: Οδηγός για την προαγωγή της υγιεινής ζωής, είναι ένας κορυφαίος πόρος για οικογένειες παιδιών με κοιλιοκάκη. Γνωρίζετε ότι δεν είστε μόνοι στην αντιμετώπιση των προκλήσεων της κοιλιοκάκης και ότι η διαβήτη χωρίς γλουτένη εισάγει στη ζωή του παιδιού σας - υπάρχουν καλά ενημερωμένοι επαγγελματίες και γονείς που απευθύνονται σε άλλους, υπενθυμίζοντας τις προσαρμογές που έκαναν τους πρώτους μήνες μετά τη διάγνωση.

Είναι φυσικό οι οικογένειες παιδιών με διπλή διάγνωση του συνδρόμου Down και της κοιλιοκάκης να αισθάνονται ανήσυχοι ή περιστασιακά συγκλονισμένοι τις εβδομάδες που ακολουθούν τη διάγνωση. Το παιδί σας μπορεί να βρει αλλαγές στη ρουτίνα και τη διατροφή δύσκολη, αλλά είναι κοινό για αυτούς να νιώθουν πολύ καλύτερα μέσα σε εβδομάδες από την έναρξη ζωής χωρίς γλουτένη.

Η απογοήτευση με την εκτεταμένη οικογένεια, το προσωπικό στο σχολείο, το πρόγραμμα φύλαξης ή αναψυχής μπορεί να δυσκολέψει την επεξεργασία των αλλαγών που απαιτούνται για την υγεία και την ευεξία του παιδιού με CD. Η ανταλλαγή άρθρων και ιατρικών πληροφοριών, και τελικά η σύνταξη ενημερωτικού δελτίου μιας σελίδας για τους αναπληρωτές καθηγητές και τους γονείς των φίλων του παιδιού σας, θα βοηθήσει να εκπαιδεύσει και να ενημερώσει όλη την κοινότητα.

Επειδή η κοιλιοκάκη αναγνωρίζεται τώρα ως μια κατάσταση που πλήττει πάνω από δύο εκατομμύρια ανθρώπους στις Ηνωμένες Πολιτείες και ένα υψηλότερο ποσοστό ανθρώπων παγκοσμίως από ό, τι είχε υποψιαστεί προηγουμένως, υπάρχουν ορισμένα προϊόντα χωρίς γλουτένη και προϊόντα που διατίθενται σε πολλά τοπικά καταστήματα τροφίμων και καταστήματα υγιεινής διατροφής. Ορισμένα προϊόντα διατίθενται μέσω παραγγελίας μέσω ταχυδρομείου, ενώ ακόμη και τα τοπικά εστιατόρια πίτσα μπορούν να προσφέρουν αντικείμενα χωρίς γλουτένη στο μενού παράδοσης.

Τα κύρια περιοδικά και οι εφημερίδες διαθέτουν τώρα άρθρα σχετικά με την κοιλιοκάκη και τη διαβήτη χωρίς γλουτένη, καθιστώντας πολύ πιο εύκολη την εκπαίδευση των σημαντικών ανθρώπων στη ζωή του παιδιού σας. Οι εθνικοί, περιφερειακοί και τοπικοί οργανισμοί υποστήριξης και υποστήριξης παρέχουν επίσης πληροφορίες στις οικογένειες μέσω των ιστοτόπων τους και του ενημερωτικού δελτίου τους.

Οι προσπάθειές τους κάνουν μια πραγματική διαφορά στη ζωή των νεοδιαγνωσθέντων παιδιών καθώς και των ατόμων με σύνδρομο Down που ζουν ενεργές, υγιείς ζωές με κοιλιοκάκη και δίαιτα χωρίς γλουτένη.

Περιηγηθείτε στο τοπικό βιβλιοπωλείο, τη δημόσια βιβλιοθήκη ή τους εμπόρους λιανικής πώλησης για βιβλία σχετικά με την κοιλιοκάκη, τη μαγειρική χωρίς γλουτένη, τα παιδικά βιβλία, τα είδη παντοπωλείου και τα προϊόντα που είναι τώρα διαθέσιμα για παιδιά και ενήλικες με κοιλιοκάκη.

Η χρήση του αντισώματος αντι-ιστού τρανσγλουταμινάσης (tTGA-IgA) στο αίμα σε ενήλικες με σύνδρομο Down.
//issuu.com/aapsus/docs/ajcm_summer_v10_n2_2014

Κλινική σύνδρομου ενηλίκων: Κοιλιοκάκη
//www.advocatehealth.com/luth/papers-g-l
Δοκιμές κοιλιοκάκης σε έφηβους και ενήλικες με σύνδρομο Down

Μάθετε περισσότερα για την Κοιλιακή Νόσος σε:

Ιστοσελίδα υγείας για τον σύνδρομο Down
Την κοιλιοκάκη και το σύνδρομο Down από τον Δρ Len Leshin
//www.ds-health.com/celiac.htm

Κοιλιακή νόσος στα παιδιά
//www.coffebreakblog.com/articles/art21075.asp

Επιστροφή στο σχολείο με κοιλιοκάκη
//www.coffebreakblog.com/articles/art52323.asp

Κοιλιοκάκη και νεανικός διαβήτης
//www.coffebreakblog.com/articles/art48740.asp

Δείτε την ιστοσελίδα Healthy Lifestyle Coaching for All Ages & Stages από τον Joan Guthrie Medlen,
ο συγγραφέας του Εγχειριδίου Διατροφής για το σύνδρομο Down: Ένας οδηγός για την προώθηση υγιεινών τρόπων ζωής - 2006

Οδηγίες Βίντεο: Συγκλονίζει η εξομολόγηση της μάνας ενός κοριτσιού με σύνδρομο Down στο “Μαζί σου” (Απρίλιος 2024).