Οικογενειακές σχέσεις με περίπλοκη διάγνωση
Έχοντας μια οικογένεια κοντά θα πρέπει να σημαίνει ότι τα παιδιά μας μπορούν να είναι με ανθρώπους που θέλουν να είναι μαζί τους, που έχουν τα καλύτερα συμφέροντά τους στην καρδιά, που τους αναζητούν και που θα αναλάβουν οποιαδήποτε ευθύνη για την υγεία, την ασφάλεια και την απόλαυσή τους.

Μία από τις τραγωδίες που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με μια σημαντική ή περίπλοκη διάγνωση είναι το άγχος στις οικογενειακές σχέσεις και η απώλεια σύνδεσης που μπορεί να συναντήσουν καθώς μεγαλώνουν.

Μερικές φορές, η μία πλευρά της οικογένειας παρέχει όλη την υποστήριξη και την αποδοχή που θέλουμε να βρει κάθε παιδί, σε έντονη αντίθεση με τη συμπεριφορά των άλλων νόμων. Τις περισσότερες φορές, υπάρχουν άτομα και στις δύο πλευρές που σκοντάφτουν στη συμπόνια τους ή αργούν να ζεσταθούν μέχρι τις καλύτερες φύσεις τους και πρωταθλητές και στις δύο πλευρές.

Όταν ένα παιδί διαγιγνώσκεται με ένα σοβαρό πρόβλημα υγείας, αναπτυξιακή αναπηρία ή άλλη περίπλοκη κατάσταση, είναι συχνά η μητέρα του παιδιού που γίνεται διαχειριστής της υπόθεσης, οικογενειακός σύμβουλος, συντονιστής μεταφορών και ιατρός εμπειρογνώμονας.

Η διαχείριση των οικογενειακών σχέσεων μεταξύ αδελφών, ξαδέλφων, θείων, θείων και παππούδων, ενώ γεμίζει κάθε κανονικό ρόλο που αναμένεται από έναν μέσο μαμά, μπορεί να εξαντλήσει τις γυναίκες των οποίων τα παιδιά είναι υγιή και συνήθως αναπτύσσονται.

Οι οικογενειακές σχέσεις αντικατοπτρίζουν την πολύπλοκη και ποικίλη φύση των προσωπικοτήτων μας, το οικογενειακό ιστορικό και τη σταθερότητά μας, καθώς και τις παραδόσεις, τις οικονομικές ανάγκες και την υποστήριξη της κοινότητας. Όταν ένα παιδί έχει μια περίπλοκη διάγνωση, χρόνια κατάσταση υγείας ή αναπτυξιακή αναπηρία, τα άτομα στην οικογένεια αντιμετωπίζουν τις προκλήσεις που τους επηρεάζουν πιο σημαντικά.

Μερικοί γονείς διαπιστώνουν ότι, ενώ έχουν υποστηρίξει με επιτυχία το παιδί τους να μεγαλώσει συμπεριλαμβανόμενοι στο κύριο ρεύμα των σχολείων, των εκκλησιών και των κοινοτήτων τους, υπάρχει μια αποσύνδεση στις δικές τους οικογένειες.

Καθώς τα αδέλφια ωριμάζουν και αφήνουν να αισθάνονται την ανάγκη να ζήσουν τη ζωή τους ως άτομα που κάνουν το δικό τους τρόπο σε έναν κόσμο όπου είναι ελεύθεροι να λαμβάνουν προσωπικές αποφάσεις χωρίς να λαμβάνουν υπόψη έναν αδελφό ή αδελφή με ειδικές ανάγκες. Αυτό μπορεί να ενθαρρυνθεί από τα μέλη της οικογένειας που προτιμούν να μειώσουν ή να εξαλείψουν τη δική τους επαφή με ένα παιδί ή έφηβο που έχει αναπηρία.

Άλλοι μπορεί να είναι αφιερωμένοι στον αδελφό τους με σημαντική αναπηρία αλλά να βρουν εργασία σε άλλο κράτος ή περιοχή της χώρας χωρίς διαθέσιμες υπηρεσίες για τον αδερφό τους ή την αδελφή τους ή όπου ακόμη και μια επίσκεψη θα σήμαινε την απώλεια υπηρεσιών και υποστήριξης στην κοινότητα των αδελφών τους.

Αυτός είναι ο κίνδυνος που αντιμετωπίζουν οι γονείς και τα εκτεταμένα μέλη της οικογένειας όταν προσφέρονται προσφορές, μεταφορές ή προαγωγή στον στρατό. Τα παιδιά και οι έφηβοι με σημαντικές ανάγκες υποστήριξης ενδέχεται να έχουν ήδη βρεθεί σε μακρές λίστες αναμονής για υποπληρωμένες υπηρεσίες στις δικές τους κοινότητες και οι γονείς έχουν συγκεντρώσει ένα συνονθύλευμα υποστήριξης που μπορεί να διατηρηθεί μόνο εντός αυτής της πόλης ή επαρχίας.

Οι μόνες μητέρες παιδιών με αναπηρίες αντιμετωπίζουν συχνά τις μεγαλύτερες προκλήσεις. Αν το μεγαλύτερο μέρος της εκτεταμένης οικογένειάς της είναι εκτός κράτους, το παιδί της μπορεί να περάσει το μεγαλύτερο μέρος του χρόνου με ανθρώπους που πληρώνονται για να είναι εκεί. Συχνά δεν πληρώνονται αρκετά καλά για να παραμείνουν εκεί για πολύ. μερικές φορές πληρώνονται αρκετά καλά αλλά προωθούνται. Στην πάντα κινητή κοινωνία μας παίρνει προσεκτικό σχεδιασμό για να παραμείνει συνδεδεμένος με γείτονες και φίλους που γίνονται εικονική οικογένεια για έναν γιο ή κόρη με ειδικές ανάγκες.

Ακόμα και οι καλύτεροι φίλοι μπορεί να μην αισθάνονται ικανοί να δημιουργήσουν μια μακροχρόνια σχέση φροντίδας με ένα παιδί που έχει σημαντικές ανάγκες υγειονομικής περίθαλψης ή άλλη περίπλοκη διάγνωση. Εάν δεν υπάρχει διαθέσιμη ικανοποιητική φροντίδα ανάπαυλας, οι μεμονωμένες μητέρες που παρέχουν εντατική, μακροχρόνια φροντίδα σε ένα παιδί με ειδικές ανάγκες, συχνά χάνουν επαφή με τα συγγενικά πνεύματα που είναι πιθανότερο να καλύψουν αυτόν τον ρόλο στη ζωή τους.

Δεν υπάρχει καμία εγγύηση ότι ακόμα και οι καλύτεροι φίλοι θα διατηρήσουν επαφή, καθώς οι γείτονες θα μετεγκατασταθούν ή θα παγιδευτούν στις κύριες δραστηριότητες και τις μεταβάσεις των δικών τους παιδιών. Η θεμελιώδης ευθύνη των οικογενειών είναι να διατηρούν επαφή και επικοινωνία μεταξύ τους. Τα παιδιά και οι φροντιστές τους υφίστανται όταν διασπώνται τα ομόλογα επειδή τα μέλη της οικογένειας δεν μπορούν ή αρνούνται να αναλάβουν την ευθύνη για τη διατήρηση σχέσεων, δεν είναι σε θέση να φροντίσουν επαρκώς ένα παιδί με σημαντική ή περίπλοκη αναπηρία ή όταν η ενδοοικογενειακή βία ή κατάχρηση δημιουργεί ένα τοξικό περιβάλλον.

Οι μητέρες που είναι κύριοι φροντιστές συχνά διαθέτουν λίγα σχέδια πόρων, αποταμιεύσεων ή συνταξιοδότησης. Η αυξητική κινητικότητα συχνά δεν αποτελεί επιλογή για τον κύριο φροντιστή ενός παιδιού ή εφήβου με σημαντική υγεία, συμπεριφορά ή αναπτυξιακή αναπηρία. Οι περισσότεροι δεν μπορούν να προσλάβουν αξιόπιστο αναπληρωτή φροντιστή ή να βασίζονται σε στενούς φίλους ή συγγενείς που απολαμβάνουν την εταιρεία του παιδιού τους και μπορούν να προσφέρουν ένα ασφαλές περιβάλλον.

Τα μέλη της οικογένειας και οι φίλοι που υπηρετούν ως εικονική οικογένεια, καλύπτουν τις βασικές ανάγκες που αξίζει κάθε παιδί που μεγαλώνει στην κοινότητά μας. Θέλουμε τα παιδιά μας να είναι με ανθρώπους που θέλουν να τους γνωρίσουν και να είναι μέρος της ζωής τους. Χωρίς οικογένεια, τόσο η μητέρα όσο και το παιδί είναι πιθανό να γίνουν πιο οικονομικά ευάλωτες και κοινωνικά απομονωμένες καθώς περνούν τα χρόνια.

Σε ορισμένες κοινότητες, οι οικογένειες παιδιών και νεαρών ενηλίκων με σημαντικές ιατρικές ή άλλες προκλήσεις μπορούν να έχουν πρόσβαση σε ανακούφιση ή στην υγεία ενηλίκων για μερικές ώρες κάθε μήνα ή εβδομάδα. Η σημερινή οικονομική κατάσταση απειλεί ακόμη και αυτές τις κρίσιμες υπηρεσίες υποστήριξης. Τα άτομα που είναι μερικώς αναπηρικά λόγω σημαντικών προβλημάτων υγείας ή αναπτυξιακών αναπηριών θα έχουν το βάρος της κρίσης. Οι οικογένειές μας αξίζουν καλύτερη υποστήριξη.

Περιηγηθείτε στο τοπικό βιβλιοπωλείο, τη δημόσια βιβλιοθήκη ή το κατάστημα λιανικής πώλησης για βιβλία όπως> Growing Up with an Sibling με ειδικές ανάγκες από τον Don Meyer ή Audition: A Memoir - από την Barbara Walters

Μάχη πολεμιστών και νοσηλευτής αναπηρίας εκμάθησης - το ταξίδι της Sandy
//michelledaly.blogspot.co.uk/2013/12/warrior-mum-and-learning-disability.html

Ιατρικά πολύπλοκες κυήσεις και πρώιμες συμπεριφορές θηλασμού: Μια αναδρομική ανάλυση //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0104820

Παππούδες και γιαγιάδες παιδιών με ειδικές ανάγκες
Ανατρέξτε στον ιστότοπο για πληροφορίες σχετικά με τον όμιλο Facebook και το Yahoo
//gksn.org/

Αδελφοί και Αδελφές Παιδιών με Αναπηρίες
//www.coffebreakblog.com/articles/art56919.asp

Παππούδες και παιδική αναπηρία
//www.coffebreakblog.com/articles/art60481.asp

Οδηγίες Βίντεο: Πολύπλοκη η Σχέση Διατροφής & Καρκίνου - HD (Μαρτιου 2024).