Η διάγνωση νεογνών αποθηκεύει νόμο επανεξουσιοδότησης

• Απρίλιος 20, 2024

Ο νόμος για την επανεξέταση του νόμου για τον επαναπατρισμό του νεογνού (H.R. 1281 / S. 1417) προτάθηκε το 2013 στη Γερουσία και στο Κογκρέσο των ΗΠΑ. Πέρασε το Σώμα το 2013 και η Γερουσία το 2014 και υπογράφηκε στο νόμο τον Δεκέμβριο του 2014, ο παρών νόμος επιβεβαιώνει εκ νέου τα ομοσπονδιακά προγράμματα που σχετίζονται με τον έλεγχο των νεογνών.

Το αρχικό νεογνό προφύλαξης σώζει ζωές πράξη (P.L. 110-204) έχει βοηθήσει κρατικά προγράμματα για τη βελτίωση του νεογέννητου προσυμπτωματικού ελέγχου. Συγκροτήθηκε η συμβουλευτική επιτροπή του γραμματέα για τις κληρονομικές διαταραχές: η επιτροπή αυτή, όπως προέβλεπε, δηλώνει τη Συνιστώμενη Ομαδοποιητική Ομάδα Ελέγχου και δημιουργήθηκαν εθνικές κατευθυντήριες γραμμές για τον προσυμπτωματικό έλεγχο των νεογνών, αυξάνοντας τη συνοχή μεταξύ των κρατών. Αυτός ο νόμος συνέβαλε στη στήριξη της εκπαίδευσης των γονέων και των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης. Ο αρχικός νόμος βοήθησε επίσης στη βελτίωση των μέτρων διασφάλισης ποιότητας και επιτήρησης για τα εργαστήρια.

Έχει σημειωθεί πρόοδος όσον αφορά την πρόβλεψη νεογνού για νευρομυϊκή νόσο. Πρόσφατα, συνιστάται η προσθήκη της νόσου Pompe νευρομυϊκής νόσου στον κατάλογο συστάσεων για εξετάσεις νεογέννητου από τη συμβουλευτική επιτροπή: Αυτή τη στιγμή βρίσκεται σε εξέλιξη. Η δοκιμή προσυμπτωματικού ελέγχου νεογνών για μυϊκή δυστροφία Duchenne και μυϊκή ατροφία του νωτιαίου μυελού έχει επίσης εξεταστεί πρόσφατα.

Οι δοκιμές έγκαιρης διαλογής και η καλύτερη θεραπεία για άλλες νευρομυϊκές παθήσεις διερευνώνται ενεργά και θα γίνουν ολοένα και πιο διαθέσιμες. Οι πόροι που θα παρασχεθούν από το νόμο για την επανεξέταση του νέου προσυμπτωματικού ελέγχου θα βελτιώσουν την έγκαιρη ανίχνευση και θεραπεία της νευρομυϊκής νόσου.

Ως μέλη της κοινότητας των νευρομυϊκών ασθενειών, ακούσαμε τις φωνές μας σχετικά με αυτή και άλλη σημαντική νομοθεσία για εμάς και την ευημερία των παιδιών μας. Θα βρείτε περισσότερες πληροφορίες που έχουν σχεδιαστεί για να σας βοηθήσουν να επικοινωνήσετε με τους νομοθέτες σας σχετικά με τη σχετική νομοθεσία στις σελίδες των Συμβουλίων MDA.

Πόροι:

MDA, (2014). Βρείτε τους εκλεγμένους υπαλλήλους σας. Ανακτήθηκε από το //mda.org/advocacy/find-officials στις 12/19/20.

MDA, (2014). Η κοινότητα MDA βοηθά στο να περάσει ο νεογέννητος έλεγχος σώζει τον νόμο για την επανεξέταση. Ανακτήθηκε από //mda.org/media/press-releases/mda-community-helps-pass-newborn-screening-saves-lives-reauthorization-act στις 12/19/14.

Μάρτιος του website dimes, (2014). Δήλωση του Δρ Jennifer L. Howse, Πρόεδρος, Μάρτιος του Dimes Σχετικά με τον Πρόεδρο Ομπάμα Υπογραφή Η διάγνωση νεογέννητων σώζει τη ζωή Reauthorization Νόμος. Ανακτήθηκε από //news.yahoo.com/statement-dr-jennifer-l-howse-president-march-dimes-230700575.html;_ylt=A0LEVixUWJRUqJIAl50PxQt. Στις 12/19/14.

Wahl, Μ., (2013). Ο Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου της MDA υποστηρίζει την υποστήριξη για τον Προσυμπτωματικό έλεγχο των νεογνών. Αναζήτηση. Ανακτήθηκε από //quest.mda.org/news/mda-board-chairman-advocates-support-newborn-screening στις 12/19/14.

Οδηγίες Βίντεο: 40 χρόνια Μονάδα Εντατικής Νοσηλείας Νεογνών ΜΗΤΕΡΑ (1979 - 2019) (Απρίλιος 2024).