Αδελφοί και Αδελφές Παιδιών με Αναπηρίες

• Ενδέχεται 16, 2024

Τα αδέλφια παιδιών με αναπτυξιακές αναπηρίες είναι σημαντικά στη ζωή των αδελφών τους ή των αδελφών τους που έχουν ειδικές ανάγκες. Μπορεί να είναι πιο σημαντικοί ως αδέλφια από τους γονείς ή άλλα μέλη της οικογένειας, επειδή καθώς τα παιδιά μας μεγαλώνουν, κανείς δεν τα γνωρίζει καλά ή θα ζήσει στη ζωή τους όσο αδελφός ή αδελφή.

Λαμβάνοντας υπόψη τις προκλήσεις και τις ευθύνες των αδελφών, οι επικεφαλής των υποστηρικτών όπως ο Don Meyer και η Patricia Vadasy εδώ και πάνω από ένα τέταρτο του αιώνα, αλλά οι τοπικές εκδηλώσεις υποστήριξης των Sibshops και των αδελφών εξακολουθούν να είναι αρκετά σπάνιες, έτσι ώστε τα περισσότερα παιδιά να μην έχουν συμμετάσχει ποτέ σε ένα.

Κανείς δεν προτρέπει ένα παιδί με ειδικές ανάγκες να είναι πιο δημιουργικό, ευαίσθητο, φιλόδοξο ή περιπετειώδες, και κανένας άλλος δεν έχει το ίδιο βάρος. Είναι πιθανό ότι κανένας δεν αμφισβητεί ένα συνηθισμένο αδελφό σαν έναν αδελφό ή αδελφή που έχει μια αναπηρία. Και φυσικά, κανένας άλλος δεν ξέρει πόσο ενοχλητικές, αστείες ή θαυμάσιες είναι οι γονείς τους ή η εκτεταμένη οικογένειά τους.

Πολλά παιδιά που μεγαλώνουν με ένα αδελφό που έχει ιατρική κατάσταση ή αναπτυξιακή αναπηρία έχουν συγκεκριμένες ανησυχίες και συμφέροντα που μερικές φορές παραβλέπονται όταν μια οικογένεια βρίσκεται σε κρίση για μια διάγνωση ή έχει προγραμματιστεί να προσπαθήσει να ικανοποιήσει τις ανάγκες του παιδιού με ειδικές ανάγκες. Μπορούν να αναλάβουν ή να αναμένουν να δεχτούν υπερβολική ευθύνη για την ψυχική υγεία ολόκληρης της οικογένειας, που ασχολούνται με τους εκφοβισμούς ή τις ακατάλληλες απαιτήσεις του προσωπικού στο σχολείο και τις αντικρουόμενες προσδοκίες από γονείς ή παππούδες. Μπορούν να αναλάβουν υποθέσεις σχετικά με το μέλλον τους που δημιουργούν πρόσθετες προκλήσεις κατά τη διάρκεια των εφήβων ετών τους.

Μερικές φορές παραβλέπουμε τα άλλα παιδιά μας όταν μοιράζουμε πληροφορίες σχετικά με μια νέα διάγνωση ή θεραπεία ή ίσως να μην είμαστε σίγουροι πόσα από τα στοιχεία αυτά μπορούν να ερμηνεύσουν ή να τα εξηγήσουμε χρησιμοποιώντας γλώσσα κατάλληλη για την ηλικία. Πολλοί αδελφοί και αδελφές πιστεύουν ότι θα είναι υπεύθυνοι για τον αδελφό τους με αναπηρία κατά την ενηλικίωση και περιστασιακά λίγα λόγια για προγράμματα για ενήλικες σε υποστηριζόμενες ρυθμίσεις διαβίωσης, υποστηριζόμενη απασχόληση, αναψυχή και άλλες δραστηριότητες μπορεί να είναι καθησυχαστική.

Τα παιδιά μας αλληλεπιδρούν μεταξύ τους σε πολλά επίπεδα στο σπίτι. Οι διαμαρτυρίες και οι συγκρούσεις τους πρέπει να μεσολαβούν. τη συνεργασία και την ευγένεια. Η σειρά γεννήσεων συμβάλλει στον προσδιορισμό ορισμένων πτυχών των αδελφών σχέσεων, αλλά η ενεργός ανατροφή των γονέων για να επιδείξει δικαιοσύνη, συν το να δείχνει ενδιαφέρον και απόλαυση σε κάθε παιδί, μπορεί να βοηθήσει στην ανακούφιση των εντάσεων που αναπτύσσονται στην καθημερινή ζωή και ιδιαίτερα στις αγχωτικές καταστάσεις.

Η δικαιοσύνη σημαίνει περισσότερο από το να σπρώχνεις ένα νόμισμα για να δεις ποιος πηγαίνει πρώτος και δίδοντας το νόμισμα στο παιδί που χάνει την ανάσα. Πρέπει να θυμόμαστε να αναγνωρίζουμε ότι κάθε παιδί είναι ευάλωτο σε αισθήματα αποτυχίας, ανεπάρκειας, μοναξιάς και ανταγωνιστικότητας. Κάθε ένα από τα παιδιά μας είναι ικανό να είναι ένας εκπληκτικός άνθρωπος που επιτυγχάνει αξιοθαύμαστους στόχους, αλλά τους αγαπάμε για το ποιοι είναι όταν αγωνίζονται καθώς και για το τι κάνουν με τα ταλέντα και τις ικανότητές τους.

Η οικογενειακή συμμετοχή σε καλοκαιρινές πικνίκ ή εορταστικές εκδηλώσεις όπου τα αδέλφια μπορούν να παρατηρήσουν μεγαλύτερα παιδιά με την ίδια αναπηρία καθώς και άλλα αδέρφια ηλικίας μπορούν να βοηθήσουν στην κατανόησή τους για την ποικιλομορφία των ατόμων με την ίδια διάγνωση και να είναι καθησυχαστικά στα αδέλφια, γονείς. Η επικοινωνία είναι σημαντική μετά από αυτά τα γεγονότα, έτσι ώστε τα παιδιά που έχουν την αντίθετη αντίδραση να μπορούν να εκφράσουν τις παρατηρήσεις τους και οι γονείς μπορούν να τους καθησυχάσουν.

Υπάρχουν προγράμματα διαθέσιμα μέσω οργανώσεων υπεράσπισης που αντιμετωπίζουν συγκεκριμένα τις ανάγκες και τις ανησυχίες των αδελφών και των αδελφών που μεγαλώνουν με έναν αδελφό με ειδικές ανάγκες. Συχνά επικεντρώνεται στην κοινωνική δραστηριότητα, μαγειρεύοντας ένα σνακ μαζί και παιχνίδια, με μια σύντομη συζήτηση για ένα κοινό θέμα ή έναν περιστασιακά ομιλητή ενηλίκων που έχει μια συγκεκριμένη διάγνωση και θέλει να μοιραστεί τον τρόπο ζωής και τις σχέσεις του με την ομάδα . Τα Sibshops αποτελούν το μοντέλο για εξαιρετικά προγράμματα που προσφέρονται σε ολόκληρη τη χώρα και σε όλο τον κόσμο.

Οι αδελφοί και οι αδελφές, μαζί με τους φίλους και τους συζύγους τους, θα έχουν μεγαλύτερες σχέσεις με ένα παιδί με αναπηρία από τους γονείς, τους παππούδες, τις θείες και τους θείους. Παρόλο που είναι σημαντικό οι γονείς και οι άλλοι ενήλικες στην οικογένεια να βρουν χρόνο για να περάσουν με κάθε παιδί ανεξάρτητα από άλλα αδέλφια, εξαρτάται επίσης από εμάς να τους διδάξουμε πώς να εκτιμούν και να απολαμβάνουν το ένα το άλλο.

Είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι οι σχέσεις μεταξύ των αδελφών είναι σύνθετες, ενοχλητικές και εμπνέουν εάν κάποιος από αυτούς έχει μια διάγνωση ή όχι. Ίσως πουθενά αλλού δεν είναι τόσο προφανές ότι τα παιδιά με ειδικές ανάγκες είναι περισσότερο σαν τους συνηθισμένους τους συνομηλίκους από ό, τι είναι διαφορετικά από ό, τι όταν είναι στο σπίτι, στη μέση ενός αδελφού.

Οι αδελφές και οι αδελφοί των παιδιών με αναπηρίες μεγαλώνουν για να είναι ενεργητικοί και αποτελεσματικοί υποστηρικτές και τα αδέλφια τους με ειδικές ανάγκες συχνά συμβάλλουν στην ανυπολόγιστη υποστήριξη και ενθάρρυνση για τους συγγενείς τους. Είτε επιλέγουν είτε είναι σε θέση να έχουν στενές σχέσεις ως ενήλικες ή όχι, θα έπρεπε να είχαν κάθε ευκαιρία να απολαμβάνουν το ένα το άλλο και να συνυπάρχουν ειρηνικά καθώς μεγαλώνουν.

Οι κύριοι πόροι και η υποστήριξη για τη διατήρηση και βελτίωση των αδελφών σχέσεων έχουν πληθώρα πληροφοριών που μπορούν να ωφελήσουν και τις οικογένειες παιδιών με ειδικές ανάγκες. Η διατήρηση της ενσωμάτωσής μας στις κοινότητες μας σημαίνει ότι όχι μόνο μπορούμε να μοιραζόμαστε τις εμπειρίες μας με οικογένειες που έχουν μόνο τυπικά αναπτυσσόμενα παιδιά, αλλά μπορούν να μοιράζονται τη δική τους μαζί μας. Μερικά από τα μεγαλύτερα εμπόδια που αντιμετωπίζουμε είναι τα ίδια που προκαλούν κάθε γονέα. Τα παιδιά μας και τα παιδιά μας με ειδικές ανάγκες αξίζουν να μεγαλώσουν με σεβασμό και προσοχή στις σχέσεις μεταξύ τους και προστασία από τις συνέπειες της φυσικής ή εξαιρετικής αδελφικής αγωνίας.

Περιηγηθείτε στο τοπικό βιβλιοπωλείο, τη δημόσια βιβλιοθήκη ή το κατάστημα λιανικής πώλησης για βιβλία όπως το βιβλίο The Sibling Slam Book ή Thicker Than Water: Δοκίμια από Adult Siblings των Ατόμων με Αναπηρίες από τον Don Meyer και το Fasten Your Seatbelt: A Crash Course για Σύνδρομο Down για Αδελφούς και Αδελφές από Brian Skotko και Susan P. Levine

Σημειώσεις πεδίου αναπηρίας Πόροι συγγενών
//disabilityfieldnotes.com/2014/06/22/sibling-resources/

Δεν είμαι ο φύλακας του αδερφού μου;
Τα αδέρφια δεν θεωρούνται οικογένεια βάσει του νόμου περί οικογενειακής και ιατρικής άδειας, του βασικού νόμου που προστατεύει τους εργαζόμενους που αποχωρούν από την εργασία για να φροντίσουν άρρωστους συγγενείς.
//www.theatlantic.com/business/archive/2014/11/am-i-not-my-brothers-keeper/382354/?single_page=true

Τα βιντεοπαιχνίδια, το σύνδρομο Down και ο αδελφός μου - μια προσωπική ιστορία
- Ο συγγραφέας παιχνιδιών Edwin Evans-Thirlwell στον αδελφό του, Euan
//bit.ly/1fHEczr
//www.theguardian.com/technology/gamesblog/2014/feb/01/video-games-downs-syndrome

Συνεργάτες στην εγκληματικότητα
//mamalode.com/story/detail/partners-in-crime

Το Σχέδιο Στήριξης Αδέλφια
//www.siblingsupport.org

Bully στην επόμενη κρεβατοκάμαρα - είμαστε σε άρνηση για αδελφική επίθεση;
//www.bbc.co.uk/news/magazine-24639063

6 Τρόποι εξασφάλισης ότι τα αδέλφια δεν επισκιάζονται
//www.sheknows.com/parenting/articles/985255/avoid-overshadowing-siblings-of-kids-with-special-needs

Η βοήθεια των sibs των παιδιών με αναπηρίες διαχειρίζεται την αμηχανία
//expertbeacon.com/helping-sibs-kids-disabilities-manage-embarrassment

Μια αδελφική προοπτική: Ο αυτισμός δεν νοιάζεται - Η ΗΛΙΚΙΑ ΤΗΣ ΑΥΤΙΣΜΟΥ
//www.ageofautism.com/2012/09/a-sibling-perspective-the-autism-doesnt-care.html

Σύλλογοι, Αναπηρία και ο αδελφός μου, Ντάνα
//www.withalittlemoxie.com/2012/03/sibings-disability-and-my-brother-dana.html

Η ιστορία της αδελφής μου (για την Tessa)
Ο μεγάλος αδελφός μαθαίνει για το σύνδρομο Down της αδελφής του για πρώτη φορά.
//www.youtube.com/watch?v=uKZuS5S0q5M

Η μικρή μου αδελφή (που συμβαίνει να έχει σύνδρομο Down) 2011 Μέρος 2
Agnieszka και Magdalena
//www.youtube.com/watch?v=-6jIVTEWBhQ

Η μικρή μου αδερφή (που συμβαίνει να έχει σύνδρομο Down) 2010 Μέρος 1
Agnieszka και Magdalena
//www.youtube.com/watch?v=P61qn7aguJo&feature=fvwrel

Οδηγίες Βίντεο: "Γονείς παιδιών με αναπηρία και αδέλφια" Vlog 17/6/2019 (Ενδέχεται 2024).