Διάγνωση της αναπηρίας σε πολυπολιτισμικές κοινότητες

• Ενδέχεται 4, 2024

Οι υποστηρικτές για τα άτομα με αναπηρίες που εκπροσωπούν την πραγματική ποικιλομορφία στη φυλή, τον πολιτισμό και την εθνικότητα στις κοινότητές μας έχουν μιλήσει για δεκαετίες σχετικά με την πραγματικότητα της καθυστερημένης διάγνωσης, την έλλειψη πόρων και την υποστήριξη των παιδιών και των οικογενειών τους.

Η έρευνα σχετικά με τη διέγερση των νηπίων, την έγκαιρη παρέμβαση και τις θεραπείες για τα παιδιά με αναπηρίες έχει σπάνια εντοπίσει ή συμπεριλάβει πληροφορίες σχετικά με τη φυλή ή την κουλτούρα των ατόμων. Συχνά υποτίθεται ότι μόνο οι γονείς των αγγλόφωνων παιδιών και των παιδιών έχουν προσκληθεί ή εθελοντές να συμμετάσχουν σε σπουδές τα τελευταία είκοσι χρόνια ή και περισσότερο. Πολύ συχνά, τα παιδιά του χρώματος αποκλείονται λόγω καθυστερήσεων στη διάγνωση.

Τις προηγούμενες δεκαετίες, οι μεγάλες τοπικές εκτεταμένες οικογένειες ή η πρόσβαση σε τοπικές μαμάδες και άλλα μαθήματα χαμηλού κόστους έδωσαν στους γονείς ευκαιρίες να συγκρίνουν την ανάπτυξη των μωρών τους με άλλους ηλικίας παρόμοιων ηλικιών. Με την οικονομική ύφεση, λιγότεροι γονείς μπορούν να συνδεθούν με άλλους σε πάρκα ή ομάδες παιδιών που έχουν παιδιά της ίδιας ηλικίας. Η υποστήριξη είναι ιδιαίτερα σημαντική όταν ένα παιδί έχει προβλήματα υγείας ή ανάπτυξης. Ο κύριος και ο γονέας που σχετίζεται με αναπηρίες με τις μητρικές οργανώσεις ενδέχεται να μην διαθέτουν πολιτισμικά ευαίσθητες προσδοκίες και στρατηγικές υποδοχής ακόμη και όταν είναι διαθέσιμες και ενεργές.

Χωρίς να γνωρίζουν τη μέση ηλικία των αναπτυξιακών ορόσημων ή τα συμπτώματα των συνθηκών όπως ο αυτισμός, οι περισσότεροι άνθρωποι θεωρούν δεδομένο ότι το παιδί τους εξελίσσεται όπως πρέπει. Όταν ανησυχούν, οι συγγενείς μπορεί να διαβεβαιώνουν τους γονείς ότι οι μικρές ιδιορρυθμίες ή οι αλλαγές στη συμπεριφορά δεν έχουν τίποτα να ανησυχούν και σε πολλές περιπτώσεις είναι σωστές. Αλλά όταν ο γιος μου έδειξε πρόωρα συμπτώματα ινσουλινοεξαρτώμενου διαβήτη, μου είπαν ότι το πόσιμο πολύ νερό ήταν υγιές και φυσικά θα χρειαζόταν να χρησιμοποιήσει το μπάνιο περισσότερο. Επειδή ο συμμαθητής της αδελφής του στη δεύτερη τάξη ήταν αγόρι με διαβήτη τύπου 1, είχα μάθει για όλα τα συμπτώματα. Μετά τη διάγνωσή του μίλησα με αρκετές μητέρες των οποίων τα παιδιά είχαν γίνει σοβαρά άρρωστα όταν τα συμπτώματα T1D τους αποδόθηκαν στην «παλινδρόμηση» επειδή είχαν σύνδρομο Down.

Ορισμένες οικογένειες, και μερικές φορές ολόκληρες κοινότητες, έχουν ιστορικά λιγότερη πρόσβαση σε παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και κάποιοι μπορεί να μην εμπιστεύονται ιατρούς. Ακόμα και με την πράξη Affordable Care, πολλοί γονείς μικρών παιδιών έχουν θέματα πρόσβασης, συμπεριλαμβανομένης της μεταφοράς και της φροντίδας των παιδιών για τα αδέλφια. Οι γονείς που καλούν μπορούν να ενημερώνονται για να περιμένουν μέχρι ένα κανονικά προγραμματισμένο ραντεβού ή να περιμένουν και να δουν εάν τα συμπτώματα βελτιώνονται ή επιδεινώνονται. Τα συμπτώματα του διαβήτη τύπου 1 μπορεί να μοιάζουν με τη γρίπη και οι καθυστερήσεις στη διάγνωση είναι απειλητικές για τη ζωή. Οι αλλαγές της συμπεριφοράς μπορούν να θεωρηθούν κατάλληλες για την ηλικία, εάν ένας ιατρός δεν γνωρίζει το προηγούμενο επίπεδο ανάπτυξης του παιδιού.

Σε περιοχές όπου οι λευκοί γιατροί και οι εκπαιδευτικοί έχουν ελάχιστη άμεση εμπειρία με πολυπολιτισμικές οικογένειες, τα συμπτώματα ενός παιδιού μπορούν να αποδοθούν στις πρακτικές εκτροφής παιδιών διαφορετικής κουλτούρας ή ακόμα και σε ψευδείς εκδηλώσεις φυλής στα τηλεοπτικά δράματα.

Η ανάπτυξη κερδοσκοπικών οικογενειακών θεραπειών και θεραπειών που αντιμετωπίζουν την ευπάθεια των οικογενειών νεοδιαγνωσθέντων παιδιών έχει αυξήσει την έλλειψη σεβασμού και την αυξανόμενη άρνηση αναγνώρισης αξιόπιστων επιστημονικών μελετών που ωφελούν τις οικογένειές μας. Το ποσοστό αυτισμού είναι το ίδιο μεταξύ των μη εμβολιασμένων παιδιών με εκείνα που προστατεύονται από τις θανατηφόρες και εξουθενωτικές παιδικές ασθένειες. Δεν προκαλεί έκπληξη το γεγονός ότι οι εκστρατείες ευαισθητοποίησης σχετικά με την αναπηρία συχνά εκτροχιάζονται από τις αιφνιδιαστικές διεκδικήσεις και τις προσπάθειες για συζήτηση των άγνωστων προσηλυτιστών.

Υπάρχουν άλλα εκπληκτικά αποτελεσματικά εμπόδια στην έγκαιρη διάγνωση των παιδιών του χρώματος, συμπεριλαμβανομένης της έλλειψης ποικιλίας μεταξύ των ερευνητών, των επαγγελματιών της πρώιμης παρέμβασης και του προσωπικού. Σε πολλές περιπτώσεις, τα υλικά προβολής δεν μεταφράζονται ακόμη και στις τρεις πιο κοινές γλώσσες που ομιλούνται στην κοινότητα, για να διανέμουν νοσοκομειακές κλινικές, παιδίατροι ή παρόχους ημερήσιας φροντίδας. Πρέπει να υπάρξει καλύτερη αντιπροσώπευση των κοινοτήτων χρώματος σε συμβούλια υπεράσπισης και ενημέρωση για έγκαιρη διάγνωση για να ωφεληθεί πολύ το παιδί. Επειδή σχεδόν όλα τα παιδιά με αναπηρίες στις εκστρατείες ευαισθητοποίησης είναι λευκά, οι επαγγελματίες του ιατρικού τομέα, καθώς και οι οικογένειες και οι αμειβόμενοι φροντιστές μπορεί να είναι αργά για να αναγνωρίσουν τα συμπτώματα ή να αναζητήσουν αναπτυξιακές εξετάσεις για τα παιδιά του χρώματος. Μπορούμε να κάνουμε καλύτερα από αυτό.

Μικροαγγελίες στην καθημερινή ζωή


Μαύρος και παντρεμένος με τα παιδιά:
7 πράγματα που κάθε γονέας χρειάζεται να γνωρίζει για τον αυτισμό
//blackandmarriedwithkids.com/2014/04/7-things-every-parent-needs-to-know-about-autism/

Ο αυτισμός, όπως και η φυλή, δυσκολεύει σχεδόν τα πάντα
//www.npr.org/blogs/codeswitch/2014/04/12/301814519/autism-like-race-complicates-almost-everything

Περιοχή SF Bay: Δίκτυο Autism Mocha
//www.mochaautismnetwork.com/

Μην με κάνει να ριχίζω αυτά τα φτερά κοτόπουλου από εσάς από την Dana Lone Hill
"... Για να δικαιολογήσετε το γεγονός ότι κοροϊδεύετε και κάνοντας τη διασκέδαση κάθε γυναίκας που έχω δει ποτέ στη ζωή μου είναι απόλυτη έλλειψη σεβασμού ...Οι εγγενείς γυναίκες στη ζωή μου, συγγενείς ή μη-φίλοι και συγγενείς - είναι καλλιτέχνες, συγγραφείς, γιατροί, δικηγόροι, φυλετικοί εργαζόμενοι, σύμβουλοι, φυλετικοί πρόεδροι, διευθυντές, φωτογράφοι, εργαζόμενοι, μητέρες, αδελφές. και είμαστε υπερήφανοι που είμαστε ντόπιοι.
Μην προσπαθήσετε να απομακρύνετε όλα όσα αντιπροσωπεύουμε με την ιδέα σας για το ποιοι είμαστε με μερικά φτερά κοτόπουλου. ... "
//lastrealindians.com/dont-make-me-rip-those-chicken-feathers-off-you/

Οδηγίες Βίντεο: Ami Klin: A new way to diagnose autism (Ενδέχεται 2024).