Νομοθετική Προσφυγή και Νευρομυϊκή Νόσος

• Ενδέχεται 18, 2024

Ως μέλος της κοινότητας για τα νευρομυϊκά νοσήματα, έχω συμμετάσχει όλο και περισσότερο στη νομοθετική υπεράσπιση σχετικά με ζητήματα που σχετίζονται με εκείνους από εμάς με νευρομυϊκή νόσο. Αυτές οι προσπάθειες περιλαμβάνουν τακτικά γραπτά στους εκλεγμένους υπαλλήλους μου για την ευαισθητοποίηση σε θέματα όπως η χρηματοδότηση της έρευνας και η νομοθεσία σχετικά με θέματα ποιότητας ζωής.

Ενώ υπάρχουν πολλές υποσχόμενες εξελίξεις στην έρευνα για διάγνωση, θεραπεία και θεραπεία για νευρομυϊκές παθήσεις, η έρευνα κοστίζει σημαντική χρηματοδότηση. Μεγάλο μέρος αυτής της χρηματοδότησης προέρχεται από κρατικές επιχορηγήσεις για ερευνητές.

Διάφορα ζητήματα σχετικά με την ποιότητα ζωής για άτομα με νευρομυϊκή νόσο απαιτούν επίσης νομοθετικές ενέργειες. Αυτά τα θέματα περιλαμβάνουν την πρόσβαση στα δημόσια κτίρια, το δικαίωμα των παιδιών μας στην εκπαίδευση, τα οφέλη για όσους δεν μπορούν να εργαστούν και τα καταλύματα για όσους από εμάς εργάζονται.

Τη στιγμή που γράφω αυτό, δύο περιοχές που απασχολούν την κοινότητα των νευρομυϊκών ασθενειών βρίσκονται σήμερα ενώπιον των νομοθετών μας στις ΗΠΑ. Ο νόμος ABLE του 2013, ο οποίος θα βελτιώσει την ικανότητα των ατόμων με αναπηρίες και των μελών των οικογενειών τους να εξοικονομήσουν χρήματα μελλοντικές δαπάνες που σχετίζονται με τις συνθήκες αναπηρίας. Επίσης, η επανεξέταση του νόμου MD CARE για την αναθεώρηση του νόμου του 2013 θα συνεχίσει να απαιτεί πολύ μεγάλη χρηματοδότηση στον τομέα της έρευνας για τη θεραπεία της μυϊκής δυστροφίας.

Ο Σύνδεσμος Μυϊκής Δυστροφίας (MDA) έχει διευκολύνει την εκμάθηση τέτοιων ζητημάτων και την αποστολή επιστολών σχετικά με αυτά. Μέσω της εγγραφής σας για τακτικές ενημερώσεις θα ακούσετε τα σχετικά θέματα που θα ψηφιστούν. Στη συνέχεια, χρησιμοποιώντας τη σελίδα Νομοθετική ειδοποίησή τους, μπορείτε να στείλετε βρήκατε τους εκλεγμένους υπαλλήλους σας και να τους στείλετε εύκολα μια επιστολή μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου ή εκτυπώνοντας την επιστολή για αποστολή μέσω ταχυδρομείου. Προσθέτω μια σύντομη περιγραφή του προσωπικού μου ενδιαφέροντος για τη νομοθεσία, προκειμένου να προσωποποιήσω την επιστολή.

Άλλες οργανώσεις που σχετίζονται με την κοινότητα των νευρομυϊκών ασθενειών έχουν επίσης εμπλακεί στη νομοθετική υπεράσπιση. Για παράδειγμα, η Charcot Marie Tooth Association ξεκίνησε μια εκστρατεία γραπτής επιστολής το 2012 για να ανακοινώσει τον Σεπτέμβριο ως Μήνα Ευαισθητοποίησης του Charcot Marie Tooth με προεδρική διακήρυξη.

Συχνά, λαμβάνω επιστολές από τους εκλεγμένους μου αξιωματούχους. Συνήθως πρόκειται για γραπτές επιστολές, αλλά επίσης ενθάρρυναν τη λήψη περισσότερων προσωπικών επιστολών που αντιμετωπίζουν τις ανησυχίες που έχω αντιμετωπίσει πιο άμεσα.

Στο παρελθόν, δεν έχω συμμετάσχει σε επαφές με τους νομοθέτες μου όπως πρόσφατα. Έχω συνειδητοποιήσει ότι η φωνή μου αξίζει να ακουστεί. Ως πολίτης των Η.Π.Α., η δυνατότητα να έρχομαι σε επαφή με τους νομοθέτες μου σχετικά με τα θέματα που μου αφορούν είναι ένα από τα θεμελιώδη μου δικαιώματα, προνόμια και ευθύνες. Μεταξύ των θεμάτων που μου ενδιαφέρει, η φωνή μου σχετικά με τα ζητήματα που επηρεάζουν την κοινότητα των νευρομυϊκών ασθενειών έχει πλέον και θα συνεχίσει να ακούγεται.

Πόροι:
CMTA, (2012) .2012 - Ένα έτος προόδου για όλους με CMT. //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=608:2012-a-year-of-progress-for-everyone-with-cmt&catid=7:newsflash&Itemid=61 στις 3/29/13.

MDA, (2013). Γίνετε δικηγόρος. Ανακτήθηκε από το //www.mda.org/advocacy/becomeanMDAadvocate στις 3/29/13.

MDA, (2013). Νομοθετικές ειδοποιήσεις. Ανακτήθηκε από //www.mda.org/advocacy/get-involved/legislative-alerts στις 3/29/13.

Οδηγίες Βίντεο: Καστέλλι Προσφυγή ΣΤΕ (Ενδέχεται 2024).