Μητρώα ασθένειας για τη νευρομυϊκή νόσο

• Ενδέχεται 4, 2024

Τα μητρώα ασθενειών έχουν δημιουργηθεί για να βοηθήσουν τους ερευνητές που αναζητούν ικανά άτομα να συμμετέχουν ως υποκείμενα σε ερευνητικά πρωτόκολλα. Η έρευνα αυτή είναι απαραίτητη για την προώθηση της γνώσης σχετικά με τη διάγνωση και τη θεραπεία της νευρομυϊκής νόσου. Με τη σειρά του, η εγγραφή σε ειδικό μητρώο νευρομυϊκών παθήσεων θα βοηθήσει τα άτομα να ενημερωθούν σχετικά με την κλινική έρευνα σχετικά με μια συγκεκριμένη ασθένεια ή κατάσταση και ορισμένα από τα μητρώα παρέχουν επίσης ειδικές πληροφορίες σχετικά με την ασθένεια σε εγγεγραμμένα άτομα.

Η κοινοπραξία βορειοαμερικανικών μιτοχονδριακών ασθενειών, που ιδρύθηκε από το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας των Η.Π.Α. και μέρος του δικτύου έρευνας για τις σπάνιες κλινικές νόσους, συλλέγει πληροφορίες για άτομα που έχουν διαγνωσθεί με μιτοχονδριακή νόσο και τα μέλη των οικογενειών τους. Οι εγγεγραμμένοι σε αυτή τη βάση δεδομένων πρέπει να εγγραφούν στο RCDRN (μπορείτε να βρείτε τη διεύθυνση ιστότοπου παραπάνω) και να είστε πρόθυμοι να ταξιδέψετε σε ένα από τα συμμετέχοντα κέντρα για μια ετήσια επίσκεψη, μια λίστα των οποίων μπορείτε να βρείτε στο http://rarediseasesnetwork.epi.usf .edu / NAMDC / κέντρα / index.htm.

Πρόσφατα ανακοινώθηκαν δύο νέα ερευνητικά μητρώα που σχετίζονται με νευρομυϊκές παθήσεις. Άτομα με μυϊκή δυστροφία Becker (BMD) μπορεί τώρα να εγγραφούν με ερευνητικό μητρώο που σχετίζεται με τη μελέτη της μελέτης μεταφοράς γονιδίων follistatin στο Nationwide Children's Hospital στο Columbus Ohio. Οι ερευνητές διεξάγουν κλινικές έρευνες σχετικά με την ασφάλεια μιας θεραπείας (που περιλαμβάνει έγχυση πρωτεΐνης γονιδιακής μεταφοράς follistatin στο μηρό) για άτομα με BMD και σποραδική μυοσίτιδα εγκλεισμού-σώματος. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το μητρώο και αυτή και άλλες έρευνες, ανατρέξτε στον ιστότοπο του νοσοκομείου: //www.nationwidechildrens.org/gene-therapy-clinical-studies.

Ένα μητρώο για άτομα με αταξία, συμπεριλαμβανομένης της αταξίας του Friedreich, άνοιξε μέσω του Συντονισμού Σπάνιων Ασθενειών στο Sanford (CoRDS). Τα επιλέξιμα άτομα μπορούν να μάθουν περισσότερα στο //www.sanfordresearch.org/cords/faqs/participantfaq/.

Για περισσότερες πληροφορίες και πρόσθετα μητρώα, ανατρέξτε στο άρθρο που αναφέρεται παρακάτω, τα ερευνητικά μητρώα και η νευρομυϊκή νόσος.

Πόροι

Madsen, Α., (2013). Το Ataxia Registry είναι ανοικτό για εγγραφή. Αναζήτηση. Ανακτήθηκε από //quest.mda.org/news/ataxia-registry-open-enrollment στις 8/8/13.

Reijonen, J., (2012). Ερευνητικά Μητρώα και Νευρομυϊκή Νόσος. Ανακτήθηκε από //www.coffebreakblog.com/articles/art178947.asp στις 8/8/13.

Reijonen, J., (2012). Το Δίκτυο Έρευνας Σπάνιων Κλινικών Νόσων. Ανακτήθηκε από //www.coffebreakblog.com/articles/art175332.asp στις 8/8/13.

Wahl, Μ., (2013). BMD: Οι συμμετέχοντες επιζητήθηκαν για το μητρώο που σχετίζεται με τη δοκιμή μεταφοράς γονιδίων. Αναζήτηση. Ανακτήθηκε από //mail.aol.com/37966-111/aol-6/en-us/mail/DisplayMessage.aspx?ws_popup=true στις 8/8/13.

Wahl, Μ., (2012). Το μητρώο μιτοχονδριακών νόσων αναζητά τους συμμετέχοντες. Αναζήτηση. Ανακτήθηκε από //quest.mda.org/news/mitochondrial-disease-registry-seeks-participants στις 8/8/13.

Οδηγίες Βίντεο: Ασθένεια, Λοχεία, Προγράμματα Επιδότησης Διαχείριση περιπτώσεων στην εφαρμογή (Ενδέχεται 2024).