Ζώντας με τη Spina Bifida

• Ενδέχεται 3, 2024

Η Spina Bifida είναι η πιο συνηθισμένη αναπηρία κατά τη γέννηση στην Αμερική, η οποία επηρεάζει περίπου 1.500 έως 2.000 από τα περισσότερα από 4 εκατομμύρια μωρά που γεννιούνται στη χώρα κάθε χρόνο. Ωστόσο, οι άνθρωποι όπως ο τραγουδιστής John Cougar Mellencamp, ο αθλητής αναπηρικής πολυθρόνας Jean Driscoll, και εγώ "ο προπονητής των αναπηριών", Monica J. Foster, οι οποίοι έχουν την αναπηρία οδηγούν κανονική ζωή. Προκαλείται από ένα ελάττωμα νευρικού σωλήνα που εμποδίζει την πλήρη αποφόρτιση της σπονδυλικής στήλης. Αυτή η έλλειψη πλέξιμο μαζί της σπονδυλικής στήλης εμφανίζεται κατά τις πρώτες εβδομάδες της εγκυμοσύνης, όταν πολλές γυναίκες δεν συνειδητοποιούν καν ότι είναι έγκυες.

Κάθε περίπτωση Spina Bifida είναι διαφορετική. Για παράδειγμα, ο τραγουδιστής John Cougar Mellencamp γεννήθηκε με τη λιγότερο αναπηρική μορφή, την spina bifida occulta. Μερικοί άνθρωποι επηρεάζονται ελάχιστα από την αναπηρία. Άλλοι επηρεάζουν σε σημαντικότερο βαθμό ανάλογα με το πού συμβαίνει το άνοιγμα στην σπονδυλική στήλη. Σε ορισμένες πιο σημαντικές περιπτώσεις spina bifida, τα μωρά μπορούν να αναπτύξουν υδροκεφαλία. Ο υδροκεφαλός είναι όταν υπάρχει υπερβολική παραγωγή σπονδυλικής στήλης και υγρού του εγκεφάλου που πιέζει τον εγκέφαλο. Ο υδροκεφαλός, εάν δεν προληφθεί ή διορθωθεί νωρίς, μπορεί να προκαλέσει ήπια έως σημαντική διανοητική αναπηρία.

Όταν κάποιος έχει υδροκεφαλία, θα χρειαστεί περισσότερο από ένα πιθανό πρόβλημα. Όταν γεννήθηκα στις αρχές της δεκαετίας του 1970, οι γιατροί εισήγαγαν ένα παραπάτημα πίσω από το αυτί μου. Μια παράκαμψη είναι μια συσκευή που μετατοπίζει το υπερβολικό υγρό από τον εγκέφαλο και έξω από το σώμα. Η διακλάδωση μπορεί να παραμείνει για μια ζωή, αλλά τελικά ξεπέρασα το ορυχείο και αφαιρέθηκε. Εξαρτάται από το άτομο. Οι shunts δεν είναι συνήθως οδυνηρές, αλλά μπορεί να είναι μια ανάγκη να διατηρηθεί η λειτουργία του εγκεφάλου και να αποφευχθεί ο θάνατος

Τα άτομα με spina bifida, ιδιαίτερα σε πιο σημαντικές μορφές, μπορεί να έχουν παράλυση (πλήρης ή μερική), προβλήματα ουροδόχου κύστης και εντέρου, αλλεργίες λατέξ, ζητήματα σεξουαλικής ή στειρότητας και μερικές φορές μαθησιακές δυσκολίες. Ωστόσο, υπάρχουν συσκευές, θεραπείες και πρωτόκολλα για τη μείωση των επιπτώσεων των καθημερινών λειτουργικών βλαβών.

Έχω μια μορφή spina bifida που ονομάζεται myelomeningocele. Η σπονδυλική στήλη μου δεν πλέκεται μαζί γύρω από την κάτω πλάτη στον τρίτο και τέταρτο δίσκο οσφυϊκής χώρας. Ως αποτέλεσμα, μου λείπει ο έλεγχος των ποδιών μου και χρησιμοποιώ μια αναπηρική καρέκλα με πλήρη απασχόληση. Στα πρώτα μου χρόνια χρησιμοποίησα τιράντες και πατερίτσες για τα πόδια, προτού διατηρήσω ένα σπασμένο βραχίονα σε ένα ναυάγιο αυτοκινήτου όταν ήμουν 20 χρονών. Στη συνέχεια, αποφάσισα ότι η χρήση του αναπηρικού αμαξιδίου με μερική απασχόληση θα μετατοπίζεται σε πλήρη απασχόληση για να διευκολύνει τη ζωή μου. Ήταν μια προσωπική απόφαση στο κολέγιο που μου δούλεψε.

Μερικοί άνθρωποι με spina bifida είναι σε θέση να περπατήσουν. Μερικές φορές χρησιμοποιούν καλάμια, πατερίτσες ή περιπατητές. Χρησιμοποιούσα ένα περιπατητή για πρώτη φορά όταν ήμουν τριών ετών και αποφοίτησα από πατερίτσες. Άλλες φορές μπορεί να χρειαστεί να χρησιμοποιήσουν μια αναπηρική καρέκλα ή και τα δύο. Στις περισσότερες περιπτώσεις, τα άτομα με spina bifida έχουν πλήρη χρήση του άνω μέρους του σώματος και είναι πολύ ανεξάρτητα, καθιστώντας ό, τι θέλουν να είναι στη ζωή με βάση την υποστήριξη που έχουν γύρω τους για να αναπτύξουν στο μέγιστο δυναμικό τους.

Οι άνθρωποι με spina bifida ζουν πολύ γεμάτες ζωές. Γνωρίζω πολλούς ανθρώπους με αναπηρία σε διάφορες μορφές πέρα ​​από τον εαυτό μου και όλοι ζούμε πολύ πλούσιοι, απασχολημένοι με τη ζωή που πηγαίνουμε στο σχολείο, εργαζόμαστε, διαθέτουμε τις δικές μας επιχειρήσεις, χρονολογούμε, παντρεύονται και έχουν παιδιά. Η κατοχή της αναπηρίας δεν είναι εφιάλτης. Είναι όλα στο πώς χειρίζεστε την ύπαρξή σας γενικά. Στάση σημαίνει πολλά για την επιτυχία σας που ζείτε με την αναπηρία.

Είναι δύσκολο να εντοπίσουμε μια ακριβή αιτία για τη σπειροειδή διόπτρα. Μια μυριάδα παραγόντων παίζουν κάποιο ρόλο. Κανείς δεν ξέρει ακριβώς τι διαταράσσει το πλήρες κλείσιμο του νευρικού σωλήνα, προκαλώντας την ανάπτυξη δυσμορφίας. Οι επιστήμονες πιστεύουν ότι οι γενετικοί, διατροφικοί και περιβαλλοντικοί παράγοντες παίζουν ρόλο. Συγκεκριμένα, εκτέθηκα μέσω της γενετικής του Agent Orange, του φυτοφαρμάκου που χρησιμοποιήθηκε κατά τη διάρκεια του Βιετνάμ.

Ο βιολογικός μου πατέρας ήταν ένας Ναυτικός που υπηρετούσε στον πόλεμο και εκτέθηκε. Πολλοί ειδικοί πιστεύουν ότι είναι η αιτία της σπονδυλικής στήλης μου. Ερευνητικές μελέτες δείχνουν ότι η ανεπαρκής πρόσληψη φυλλικού οξέος - μια κοινή βιταμίνη Β - στη διατροφή της μητέρας αποτελεί βασικό παράγοντα για την πρόκληση δυσλειτουργίας νωτιαίου σωλήνα και άλλων νευρικών σωλήνων.

Οι προγεννητικές βιταμίνες περιέχουν συνήθως φολικό οξύ καθώς και άλλες βιταμίνες. Είναι επίσης σημαντικό να πάρετε πολλές πρωτεΐνες και φυλλώδη πράσινα φυτά, όπως το σπανάκι στη διατροφή μιας γυναίκας εάν σκοπεύει να μείνει έγκυος.

Εκτός από τα παιδιά με το spina bifida που είναι σε θέση να γνωρίσουν ο ένας τον άλλο και να μεγαλώσουν μαζί, είναι επίσης σημαντικό να βοηθήσουμε το παιδί να αναπτυχθεί γύρω από άτομα χωρίς αναπηρία για να ζει αποτελεσματικά σε έναν κόσμο όπου η πλειοψηφία των ανθρώπων δεν έχει αναπηρία. Οι γονείς μου τόνισαν ότι έχω το καλύτερο από τον κόσμο της αναπηρίας και της μη αναπηρίας για να οδηγήσω μια καλά στρογγυλευμένη ύπαρξη και εκτίμηση για το ποιος είμαι ως άτομο. Από αυτό είμαι πολύ ευγνώμων και ενθαρρύνω το ίδιο για τη νεολαία και τις οικογένειες που επηρεάζονται από την spina bifida με την οποία δουλεύω ως προπονητής ζωής. Ενθαρρύνω επίσης τις οικογένειες των οποίων το παιδί μπορεί να έχει μαθησιακές δυσκολίες να υποθέσει νοημοσύνη, να είναι ομιλητικός γύρω από το παιδί για να τονώσει τις γλωσσικές και κοινωνικές δεξιότητες.

Η υποστήριξη και η εκπαίδευση είναι καθοριστικής σημασίας. Κάνετε την έρευνα, αναζητήστε υποστήριξη. Μια πλήρης ζωή περιμένει.

Οδηγίες Βίντεο: Deontay Wilder risked everything to help save his daughter's life | No Filter Boxing (Ενδέχεται 2024).