Άρθρα για το σύνδρομο Down - Τότε και τώρα

• Ενδέχεται 4, 2024

Σήμερα, μπορούμε να βρούμε συνεντεύξεις, δοκίμια και ιστολόγια που αντιπροσωπεύουν μια μεγάλη ποικιλία απόψεων και βαθιά πεποιθήσεις για τα παιδιά με σύνδρομο Down και τον καλύτερο τρόπο να τα αυξήσουν ή να τα ενθαρρύνουν. Σε αντίθεση με τα μέσα μαζικής ενημέρωσης μιας δεκαετίας πριν, αυτό που εμφανίζεται στο διαδίκτυο συχνά περιλαμβάνει μη τροποποιημένα τμήματα σχολίων που μπορεί να υποβαθμιστούν σε έντονο επιχείρημα ή να εισάγουν το δηλητήριο στις πιο ευαίσθητες συζητήσεις.

Οι πρώτες μου προσπάθειες για την παρουσίαση πληροφοριών σχετικά με το σύνδρομο Down κατευθύνθηκαν προς οικογένειες νέων μωρών και μικρών παιδιών που μπορεί να αγνοούν πόρους και υποστήριξη που υπάρχουν στη δική τους κοινότητα. Οι οικογένειες μεγαλύτερων παιδιών και εφήβων είχαν ήδη βρει ευκαιρίες για τους γιους και τις κόρες τους να επιδείξουν τις ικανότητές τους και τα ταλέντα τους. Ήθελα όλοι να μάθουν για τα επιτεύγματα των νέων ενηλίκων, έτσι ώστε να αναγνωρίζουν και να ενθαρρύνουν τη δυνατότητα που θα μπορούσε να μας δείξει ο γιος μας καθώς μεγάλωσε.

Οι απαντήσεις από τους περισσότερους συντάκτες που ήρθα σε επικοινωνία με οδήγησαν να προσθέσω τον στόχο της εξάλειψης των αρνητικών εικόνων και της προώθησης των ανθρώπινων και πολιτικών δικαιωμάτων των ατόμων και των άσκοπων προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι οικογένειές τους. Παρά τα μεγάλα βήματα που έγιναν τα τελευταία χρόνια στην παρουσίαση θετικών εικόνων παιδιών και ενηλίκων με σύνδρομο Down μέσω εκτυπωτικών και ηλεκτρονικών μέσων, είναι απογοητευτικό το γεγονός ότι η προκατάληψη και η παραπληροφόρηση παραμένουν σε όλα τα τμήματα ή στην κοινωνία μας. Σήμερα, οι ίδιοι με το σύνδρομο Down έχουν δείξει ότι είναι αρκετά ικανοί να λένε τις δικές τους ιστορίες, υποστηρίζοντας τους άλλους που μεγαλώνουν με το σύνδρομο Down και προκαλώντας κάθε άλλο άτομο να ανταποκριθεί στις δικές του δυνατότητες.

Όταν ο γιος μου ήταν παιδί άρχισα να οργανώνομαι συνεντεύξεις σε εφημερίδες με ντόπιους γονείς που έκαναν παιδιά με το DS μόνο για να φτάσουν οικογένειες που δεν συνειδητοποιούσαν ότι δεν ήταν όλοι μόνοι στην κοινότητά τους. Ανεξάρτητα από το πόσο προσεκτικά υπογραμμίσαμε τα σημεία που μιλούσαμε, δεν γνωρίζαμε ποτέ πώς θα γραφτεί το άρθρο μέχρι να εμφανιστεί στο έντυπο.

Και τότε, είτε ήταν υπέροχο είτε όχι, έπρεπε να φανταστούμε ότι θα ήταν η ανακύκλωση ή η επένδυση του βυθού
ενός πουλιού την επόμενη μέρα. Τα καλά που φωτοτυπήσαμε και μοιραστήκαμε σε συρτάρια αρχείων στα τοπικά νοσοκομεία ή δώσαμε στις οικογένειες των μωρών. Ακόμα και αυτοί που μας έκαναν να ευχόμαστε ότι είχαμε έναν δερμάτινο ιμάντα για να δαγκώσουμε είχαν κάποιο αντίκτυπο - και όχι μόνο έφτασαν στους γονείς αλλά και στην εκτεταμένη οικογένεια, τους φίλους και τους γείτονες που έκαναν τότε έναν «συνομιλητή». Επειδή οι πληροφορίες ήταν συνήθως τόσο δύσκολες, ακόμα και οι πιο υποστηρικτικοί άνθρωποι χρειάζονται ένα σημείο εκκίνησης.

Εκτίμησα πραγματικά άρθρα σχετικά με τους έφηβους και τους νέους ενήλικες, ιδιαίτερα έναν νεαρό άνδρα που ονομάζεται Patrick Evezich, ο οποίος ήταν μεταξύ των πρώτων τάξεων στο νηπιαγωγείο του συνδρόμου UW Down (anewera4ds.org). Όποτε θα έλεγα για το πόσο αυτός και οι φίλοι του είχαν κάνει με τις ευκαιρίες που βρήκαν (μέσω των απίστευτων προσπαθειών υποστήριξης των οικογενειών τους και της υποστήριξης των κοινοτήτων τους) θα έδινα φωτοτυπίες του άρθρου στις συναντήσεις και θα έλεγα «Πρέπει να ακολουθήσουμε αυτά τα βήματα, ώστε τα παιδιά μας να έχουν περισσότερες πιθανότητες. "

Όταν τελικά μίλησα με την μαμά του Πάτρικ στο τηλέφωνο, είπε ότι θα φωτοτυπήσει άρθρα σε εφημερίδες για το γιο μου και τη γενιά του και θα τα μεταφέρει στη μητρική τους ομάδα για να τους ενθαρρύνει να συνεχίσουν να εργάζονται στις πόρτες που ανοίγουν επειδή μια νεότερη γενιά παρακολούθησε ποιος άξιζε μια καλύτερη ευκαιρία στη ζωή, επίσης. Ήταν έμπνευση για να ανακαλύψει ότι οι πρώτοι πρωτοπόροι αντιπροσώπευαν μεγαλύτερη ποικιλομορφία στην κοινότητά μας και τα πρότυπα για τον γιο μου εξέφραζαν με ευκολία τις εθνοτικές και πολιτισμικές διαφορές τους.

Ο παππούς του γιου μου είχε ένα μεγάλο σχόλιο όταν του είπαν οι αξιολογήσεις που προηγήθηκαν των συναντήσεων του ΙΕΠ, οι οποίες παρείχαν στους διαχειριστές φράσεις όπως «χαμηλή λειτουργία με χαμηλό δυναμικό». Είπε ότι έκανε την ίδια λογική με την ταξινόμηση σκύλων σε γαύγισμα. Φυσικά, είχε πολλή κοινή λογική
καθώς και μια καλή εκπαίδευση και ως καθηγητής πανεπιστημίου είχε δει πολλούς νέους να μην χρησιμοποιούν το ένα δέκατο των δυνατοτήτων τους.Θα μπορούσε ήδη να δει ότι ο γιος μου ήταν στοχαστικός και ενδιαφέρεται να υπολογίσει τα πράγματα έξω και πολύ έξυπνος για να υποτιμήσει παρά τις προκλήσεις επικοινωνίας του.

Παρόλο που θα έπρεπε να γνωρίζω καλύτερα, δεν είμαι σίγουρος ότι ήξερα πολύ περισσότερα για το σύνδρομο Down όταν ο γιος μου ήταν μικρό παιδί και προσχολική ηλικία από ό, τι έκανα πριν γεννηθεί. Διάβασα πολύ, και από
φυσικά, είχα πρόσβαση στις καλύτερες πληροφορίες καθώς και σε μεγαλύτερα παιδιά και εφήβους με το σύνδρομο Down, αλλά χρειάστηκα μια σταθερή ροή πληροφοριών για να διατηρήσω τις θετικές προοπτικές που τροφοδοτούνται κυρίως από την πίστη.

Γι 'αυτό, χαίρομαι που βλέπω τις οικογένειες που αναλαμβάνουν τον κίνδυνο, να πάρουν συνεντεύξεις σε εφημερίδες και στην τηλεόραση, παρόλο που δεν μπορούν να ελέγξουν πώς θα γίνει η ατομική προσπάθεια. Εάν μόνο ένα άτομο διαβάζει το άρθρο ή ακούει μια συνέντευξη που χρειάζεται αυτό το κομμάτι της υπεράσπισης για να προχωρήσει, δεν υπάρχει λόγος να πει τι θα γίνουν τα πράγματα στη ζωή του παιδιού τους. Και φυσικά δεν ξέρουμε πώς μόνο μία αναφορά στα μέσα μαζικής ενημέρωσης θα εμπνεύσει έναν κύκλο φίλων για την οικογένεια.

Καταλαβαίνω την ώθηση στα άρθρα κριτικής, αλλά συχνά δεν μπορεί να αντισταθεί στην επισήμανση των ελαττωμάτων στην πληροφόρηση, στη λογική ή στην καθαρή κακοδιαχείριση ορισμένων παρατηρήσεων. Είναι ενοχλητικά δύσκολο στα δημόσια φόρουμ, ειδικά στις ηλεκτρονικές απαντήσεις σε άρθρα εφημερίδων ή επιστολές στον συντάκτη, να θυμόμαστε να δίνουμε έμφαση στις σωστές και θετικές πληροφορίες που συμπεριλήφθηκαν στην ιστορία.

Θέλω να γράψω τα σχόλιά μου σαν να έβλεπε ο δημοσιογράφος ή ο συγγραφέας να παρέχει καλές πληροφορίες, εκμεταλλευόμενη την ευκαιρία να ξαναγράψει ή να προσθέσει σχόλια που ελπίζω ότι οι αναγνώστες στο ευρύ κοινό και ειδικά οι οικογένειες θα πάρουν μακριά. Μερικές φορές δεν βλέπω το αρχικό κομμάτι της δουλειάς και αποσπάται από έναν άγνο ή μισητό σχολιαστή, του οποίου το μόνο ενδιαφέρον είναι να ανατρέψει τους ευάλωτους αναγνώστες. Η συμβουλή μου προς τους άλλους γονείς είναι να αγνοήσουμε τους συγγραφείς και να γράψω για τα παιδιά μας.

Μερικές φορές το πρόβλημα με τις συνεντεύξεις είναι ότι οι δημοσιογράφοι δεν παίρνουν το χρόνο να γνωρίσουν ένα πραγματικό άτομο με σύνδρομο Down, ή μερικά άτομα, και θάβουν το προβάδισμα από καθαρή άγνοια. Παρόλο που ορισμένοι δημοσιογράφοι λειτουργούν πολύ καλά, άλλοι είναι τόσο κακοπροαίρετοι που δεν μπορούν να γνωστοποιήσουν επαρκώς τα γεγονότα. Κατά κανόνα, πρέπει να πούμε τι θα τους πούμε. Τότε πες τους. και τέλος, να τους πείτε τι τους είπαμε. Και στη συνέχεια επαναλάβετε όπως απαιτείται. Ακόμη και εκείνοι που έχουν ενημερωθεί και ακριβείς πληροφορίες μπορεί να χάσουν την εστία τους και να επανέλθουν σε ανεξήγητη άγνοια. Άλλοι υπόκεινται σε συντάκτες που επιλέγουν να παρουσιάσουν μια εντυπωσιακή και ανακριβή ιστορία για να αυξήσουν το ακροατήριό τους.

Τα άτομα με σύνδρομο Down είναι συχνά οι καλύτεροι πρεσβευτές τους όταν τους δίνεται η ευκαιρία να μοιραστούν τις ιστορίες τους. Μπορούμε να τα ξεκινήσουμε πολύ νεαρά καταγράφοντας αυτό που θέλουν να γνωρίζουν και δίνοντάς τους ενδιαφέροντα ακροατές όταν επικοινωνούν για ζητήματα συνηγορίας και αυτοδιάθεσης. Οι γιοι και οι κόρες μας έχουν δικαίωμα στην ιδιωτικότητα και την αξιοπρέπεια που μερικές φορές χάνεται όταν γράφουμε για τους εαυτούς μας ως γονείς. Ίσως να είναι το πιο σημαντικό πράγμα που πρέπει να θυμάστε καθώς ευαισθητοποιούμε και υποστηρίζουμε τα δικαιώματα των παιδιών μας που ακούνε και τελικά θα διαβάσουμε αυτά που έχουμε γράψει γι 'αυτά. Ας ελπίσουμε ότι θα είναι ευγενικοί σε εμάς στο τμήμα σχολίων.

Περιηγηθείτε στο τοπικό βιβλιοπωλείο, τη δημόσια βιβλιοθήκη ή τον ηλεκτρονικό σας κατάστημα για βιβλία όπως: Δώρα: Οι μητέρες αντικατοπτρίζουν πώς τα παιδιά με σύνδρομο Down εμπλουτίζουν τη ζωή τους ή τα δώρα 2: Πώς οι άνθρωποι με σύνδρομο Down εμπλουτίζουν τον κόσμο.

Χάρη στον Terri Mauro για την κοινή χρήση αυτού του ιστοτόπου στο Twitter:
//twitter.com/AvoidComments
Ένα καθημερινό μήνυμα για τη ροή σας στο Twitter, όπως: "Η ευτυχία δεν θα βρεθεί ποτέ στο τμήμα των σχολίων. Δεν υπάρχουν παρά οργή και άβολα ψυχές, ανάμεσα στη σκέψη και τη φλόγα". Έχετε χρόνο για να δημιουργήσετε κάτι όμορφο. Έχετε χρόνο να διαβάσετε το τμήμα σχολίων. Δεν έχετε χρόνο να κάνετε και τα δύο. "
Και "έδειξα μια φορά ένα σχόλιο τμήμα σε έναν άνθρωπο στο Reno, ακριβώς για να τον παρακολουθήσετε να κλαίνε".

Νέες γονικές πληροφορίες για το σύνδρομο Down
//www.coffebreakblog.com/articles/art68926.asp

Η καταστροφική γλώσσα του συνδρόμου «Cure» και του Down: Γιατί συνεχίζουμε να έχουμε την ίδια συζήτηση; - Ρέιτσελαντς
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2013/10/the-damaging-language-of-cure-and-down-syndrome/
//ow.ly/prxjM

Η ζωή με το σύνδρομο Down είναι γεμάτη από δυνατότητες
//www.usatoday.com/story/news/nation/2013/05/01/life-down-syndrome-improving/2054953/

Ο Ναθάν πηγαίνει στην Ουάσινγκτον
//blog.thearc.org/2011/12/09/from-nathans-view/

"Το Πανεπιστήμιο του Πόρτλαντ παρουσιάζει ταπεινά ένα γιατρό με ανθρωπιστικές επιστολές, τιμητική αιτία για την Karen Gaffney
//www.koin.com/2013/05/05/up-graduation/

Αυτό είναι νερό
Βιβλίο: //tinyurl.com/bpk7wq6
Σκέψεις, που δόθηκαν σε μια σημαντική ευκαιρία, για τη ζωή μιας συμπονετικής ζωής
//www.youtube.com/watch?v=xmpYnxlEh0c

Οδηγίες Βίντεο: The surprisingly charming science of your gut | Giulia Enders (Ενδέχεται 2024).