Σύνδεση με θεραπευτικούς οργανισμούς
Κατά τα τελευταία δεκατρία χρόνια ασχολήθηκα με ένα πλήθος οργανισμών που εξυπηρετούν τον πληθυσμό ειδικών αναγκών. Αυτό άρχισε πριν από μια διάγνωση αυτισμού που έγινε ποτέ στο δεκαεξάχρονο γιο μου. Πριν φτάσετε σε αυτό το σημείο επισκέπτεστε γιατρούς, ειδικούς και οργανισμούς για να μάθετε γιατί το παιδί σας συμπεριφέρεται με κάποιο τρόπο ή δεν μιλάει.

Οι πρώτες εντυπώσεις είναι πραγματικά καθοριστικές σε αυτό το περιβάλλον. Ως μονογονεϊκός σε δύο έφηβες στο φάσμα του αυτισμού μπορώ να θυμηθώ πολλές ματιές στις αίθουσες αναμονής και να πρέπει να εξετάσω τις εκτιμήσεις που δεν ήταν πολύ ευγενικές. Αυτοί ήταν οι τόποι που είτε ζητήσαμε μια αλλαγή στο θεραπευτή είτε δεν χρησιμοποιούσαμε πλέον τις υπηρεσίες τους και τους οργανισμούς αλλαγής.

Έχουμε αυτό το δικαίωμα ως γονείς για να βεβαιωθούμε ότι τόσο εμείς όσο και το παιδί που βλέπουμε είναι άνετα με τον επαγγελματία που παρέχει μια τέτοια υπηρεσία, που στις περισσότερες περιπτώσεις ξεκινά από την ηλικία δύο, τριών ή ακόμα και νεότερων. Αυτές οι θεραπείες μπορούν να γίνονται σε ημερήσια ή δις εβδομαδιαία βάση για έξι μήνες έως ένα χρόνο με την αποστολή εβδομαδιαίων σημειώσεων προόδου και την πηγή χρηματοδότησης, αν ισχύει.

Αρχικά ήμουν τόσο συγκλονισμένος μετά από μια μέρα των αξιολογήσεων που βιντεοσκοπούσαν και παρατηρήθηκαν μέσω ενός αμφίδρομου καθρέφτη και με τους δύο γιους που δεν πήγαμε ποτέ στο νοσοκομείο. Υπήρχαν τόσες πολλές συστάσεις για να καταλάβω ότι χρειάστηκαν δύο χρόνια για να ζητήσω αυτό το είδος θεραπείας για τους γιους μου.

Για ορισμένες θεραπείες, ο γονιός μπορεί να χρειαστεί να παρακολουθήσει εργαστήρια ή προσανατολισμό πριν εγκριθεί η χρηματοδότηση. Οι γονείς με νεοδιαγνωσμένο παιδί δεν βρίσκονται στο ίδιο στάδιο με τους γονείς που έχουν βρεθεί στα χαρακώματα για αρκετά χρόνια.

Σε αυτό το σημείο, με έφηβους έτοιμους να μεταβαίνουν σε ενηλικίωση τα επόμενα χρόνια, προτιμώ να αναζητήσω άλλες οικογένειες με παιδιά σε παρόμοιες ηλικιακές κατηγορίες. Ορισμένες υπηρεσίες θα σταματήσουν να εξυπηρετούν τον ηλικιωμένο πληθυσμό των εφήβων και θα τελειώνουν τις υπηρεσίες τους σε ηλικία δώδεκα ή δεκατριών ετών, με μερικές ακόμη και εννέα χρόνια. Όλα εξαρτώνται από το τι ειδικεύεται η αντιπροσωπεία τους.

Η εμπειρία μας ξεκίνησε με την αποστολή του Παιδιατρικού στο Τμήμα Ομιλίας και Επαγγελματικής Θεραπείας στο Νοσοκομείο απέναντι από το δρόμο. Η αρχική αξιολόγηση ανέφερε τη συμπεριφορά "αυτιστικής" συμπεριφοράς σε χειρόγραφη μορφή που ήταν ελάχιστα ευανάγνωστη.

Κάλεσα μετά από να λάβω την αξιολόγηση και ζήτησα έναν άλλο παθολόγο ομιλίας και γλώσσας (SLP) για τις συνεδρίες. Είχα την ευκαιρία τότε να μιλήσω με SLP και αποφάσισα ότι ήταν πολύ κατάλληλη για τις ανάγκες μας. Λίγους μήνες αργότερα, ο μικρότερος μου γιος ξεκίνησε επίσης συνεδρίες μαζί της.

Ενώ οι γιοι μου ήταν στο Preschool και ένα πρόωρο πρόγραμμα παρέμβασης, είχαν εβδομαδιαίες συνεδρίες τις ημέρες που δεν πραγματοποιούνταν τα τρέχοντα προγράμματα. Ποτέ δεν κατάλαβα γιατί οι γονείς θα έπαιρναν ένα παιδί από ένα πρόγραμμα 2,5 ωρών 3-4 ημέρες την εβδομάδα για μια θεραπεία, όταν θα μπορούσαν να τα κανονίσουν όλα για τις ημέρες μακριά του σχολείου. Για μερικά χρόνια οι Παρασκευές ήταν ημέρα θεραπείας.

Ήθελα να μοιραστώ ότι πρόσφατα προσκλήθηκα να είμαι εκπρόσωπος γονέων στη συνάντηση του διευθυντή οποιουδήποτε οργανισμού. Μια λίστα με ερωτήσεις μου στάλθηκε από τον Οργανισμό. Ήθελαν να πάρουν την απάντησή μου, καθώς άκουσαν την προσωπική μου ιστορία με οργανισμούς που υπηρετούσαν και οι δύο μου γιους επί σειρά ετών.

Ο μακροπρόθεσμος στόχος μου ήταν να μιλήσω τελικά σε εργαστήρια και συναντήσεις γονέων για να προσφέρω γνώσεις σχετικά με τα παιδιά γονέων στο φάσμα του αυτισμού. Δεν σκέφτηκα καν να μιλάω στους θεραπευτές ή στους οργανισμούς, καθώς αυτό δεν είχε περάσει από το μυαλό μου. Παρακολουθώ συνέδρια όπου οι θεραπευτές, οι δάσκαλοι, οι γονείς και άλλοι επαγγελματίες μοιράζονται τον πλούτο της εμπειρίας τους. Αγοράζω βιβλία και περιοδικά που έχουν και άρθρα από αυτούς τους ανθρώπους. Είναι λογικό οι γονείς να μοιράζονται τις εμπειρίες τους με θεραπευτικούς οργανισμούς, ώστε ο πληθυσμός ειδικών αναγκών να μπορεί να συνεχίσει να ευδοκιμεί σε θεραπευτικούς χώρους, στο σπίτι και στο σχολείο.

Οι ερωτήσεις που τέθηκαν ακολούθως:

1. Τι θέλουν οι γονείς να δουν σε έναν ιστότοπο;

2. Τι θα μπορούσε να κάνει ένας γονέας από έναν ιστότοπο;

3. Ως γονέας, προτιμάτε να είστε μέρος της συνεδρίας της θεραπείας ή να την δείτε από έναν καθρέφτη μονής κατεύθυνσης;

4. Εκτός από την ποιότητα των υπηρεσιών, τι ψάχνουν οι γονείς σε μια αντιπροσωπεία;

5. Ποιους πόρους / ιστοτόπους / ιστολόγια χρησιμοποιούν οι γονείς για να λάβουν πληροφορίες;

Πέρασα περίπου μία ώρα από μια λίστα που έγραψα καλύπτοντας τους οργανισμούς που έχουμε λάβει υπηρεσίες μέσω. Επίσης, δημοσίευσα στη σελίδα Facebook μου τις ερωτήσεις για να λάβω δείγματα από άλλους γονείς ως ανατροφοδότηση.

Η συνάντηση πραγματοποιήθηκε σε μια αίθουσα συνεδριάσεων με περίπου 20 διαχειριστές παρόντες, μερικοί σε απευθείας σύνδεση με μια οθόνη στον τοίχο που έδειχνε ερωτήσεις και το τηλέφωνο ομιλητών είχε διευθυντές να ακούν από άλλα κράτη. Το φόρεμα ήταν απλό. Ήμουν λίγο νευρικός στην αρχή. Όταν έφυγα, πήρα ένα φυτό και μια κάρτα ευχαριστίας μαζί με μια κάρτα στόχου.

Αυτή ήταν μια μεγάλη εμπειρία που συζήτησε τις εντυπώσεις από την άποψη της οικογένειας, τι είναι σαν να έρχονται στο σπίτι σας μια σειρά θεραπευτών, επισκέπτονται τα σχολεία, τη διαδικασία αξιολόγησης, λίγα πράγματα για τη χρηματοδότηση, ηλικιακές ομάδες για θεραπεία και ιδέες κατασκηνώσεων.Πρότεινα να έχουμε διαθέσιμες λεπτομέρειες στρατοπέδου όσο το δυνατόν συντομότερα, αφού οι οικογένειες ήδη προετοιμάζονται για αυτό πριν από τις διακοπές τους την άνοιξη, κάποια στιγμή ακόμα και κατά τη διάρκεια του χειμερινού διαλείμματος. Η χρηματοδότηση μπορεί να διαρκέσει μήνα και πρέπει να γνωρίζουμε την τιμή του στρατοπέδου, τις ώρες καθώς και τους τύπους υπηρεσιών που προσφέρονται κατά τη διάρκεια του στρατοπέδου.

Νομίζω ότι περισσότεροι οργανισμοί πρέπει να προσεγγίσουν τις οικογένειες που εξυπηρετούν, να έχουν ομάδες υποστήριξης για τους γονείς ενώ περιμένουν να ολοκληρωθεί η σύνοδος. Θα ήταν χρήσιμο ένα ερωτηματολόγιο που θα ζητούσε πληροφορίες σχετικά με τις πολιτικές και την υπηρεσία τους. Ενημερωτικές συναντήσεις και σεμινάρια είναι όπου οι οργανισμοί αυτοί έχουν περίπτερα με τα δεδομένα τους, ώστε οι γονείς να μπορούν να μάθουν περισσότερα για τις υπηρεσίες τους.

Βλέπω πίνακες σε πολλά γεγονότα, αλλά μερικές φορές έχουν τόσα πολλά πράγματα για τα παιδιά που οι γονείς δεν μπορούν να απαντήσουν στις ερωτήσεις τους. Καταλήγω να αρπάζω τα υλικά για να διαβάσω στο σπίτι. Αυτή είναι μια χαμένη ευκαιρία για πολλούς οργανισμούς να γνωρίσουν την οικογένεια ή τον γονέα που μπορεί να είναι ο επόμενος πελάτης τους.


Οδηγίες Βίντεο: Deep Sleep Music, Sleep Therapy, Relax, Insomnia, Meditation, Calm Music, Spa, Study, Sleep, ☯3643 (Ενδέχεται 2024).