Σύνδρομο Down και Διπλή διάγνωση διαβήτη

• Ενδέχεται 9, 2024

Το σύνδρομο Down (Trisomy 21) ήταν μια σοβαρή διάγνωση για να ακούσει για το νεογέννητο γιο μου όταν ήταν μια μέρα. Ωστόσο, επειδή ο OB / GYN μου έθεσε το δικό του 16χρονο γιο με το DS, είχα πρόσβαση στις καλύτερες πληροφορίες, πόρους και υποστήριξη από τη μέρα που γεννήθηκε ο γιος μου.

Είχε ευκαιρίες να μεγαλώσει στην επικράτεια της κοινότητάς μας ως γνωστό και εκτιμώμενο πρόσωπο στη γειτονιά μας, στις κανονικές προσχολικές και στοιχειώδεις αίθουσες διδασκαλίας και στα κοινοτικά προγράμματα (gymboree, σχολείο της Κυριακής, αστυνομικοί, μικρά πρωταθλήματα και ποδόσφαιρο). Επτά χρόνια αργότερα ανέπτυξε νεανικό διαβήτη. Ένιωσα καταστροφική αυτή τη δεύτερη διάγνωση.

Φαίνεται εξαιρετικά άδικο ότι κάθε παιδί πρέπει να αντιμετωπίσει την πρόκληση του διαβήτη. Ο γιος μου είχε αγωνιστεί τόσο νωρίς και τόσο πολύ με την έγκαιρη παρέμβαση, τη φυσική θεραπεία, την λογοθεραπεία και την πρωτοποριακή ένταξη στη σχολική περιοχή μας. Είμαι σίγουρος ότι αν ήταν δυνατόν, θα ήμουν πιο συγκλονισμένος από κάθε άλλη μαμά που έχει ακούσει ποτέ έναν γιατρό λέγοντας, "Το παιδί σας έχει διαβήτη."

Δεν πίστευα ότι ο γιος μου θα μπορούσε να συνηθίσει να έχει καθημερινές εξετάσεις αίματος και ενέσεις. Ήμουν αρκετά σίγουρος ότι δεν θα μπορούσα να το δεχτώ αυτό ως μέρος της καθημερινής μας ζωής.

Όπως αποδείχθηκε, αποφάσισε να κάνει ένα παιχνίδι μαντέψουν το σάκχαρο του αίματος για να πάρει το μυαλό μου από το χτύπημα των δακτύλων. Τρεις ημέρες μετά τη διάγνωσή του, μου είπε από το μπλε: "Η ινσουλίνη λειτουργεί, μαμά, νιώθω καλύτερα".

Είχαμε την τύχη να είναι επτά ετών όταν ανέπτυξε διαβήτη και ότι είχε μάθει πώς να μετράει στο νηπιαγωγείο. να κάνει απλά μαθηματικά και να διαβάσει στην πρώτη τάξη. Δημιούργησα έναν κατάλογο χρωματισμένων κωδικών για να τοποθετήσω τον μετρητή αίματος ώστε να βρει τον αριθμό του και να διαβάσει τα απλά σχόλια δίπλα του.

Είχε έγχυση ινσουλίνης NPH μεγαλύτερης διάρκειας πριν από το πρωινό και το δείπνο που έπρεπε να εξισορροπηθούν με γεύματα και σνακ και κανονική ινσουλίνη για γεύματα. (Είχε μετατραπεί σε Lantus 24 ωρών με γρήγορη σύντομη διάρκεια Humalog με γεύματα) Επειδή δεν μπορούσαμε να ελέγξουμε πολύ καλά το σάκχαρο του αίματος λόγω του υψηλού επιπέδου δραστηριότητάς του (μικρά παιχνίδια πρωταθλήματος και παιδικής χαράς) σημείωσα 100 ως 120 ως "τέλειο" αίμα ζάχαρη, οτιδήποτε κάτω από 100 ως "χρόνος για να φάει κάτι" και οτιδήποτε κάτω από 70 ως "χυμό ποτό ή τακτική σόδα pop NOW". Οτιδήποτε πάνω από 120 ήταν "πόσιμο νερό ή μηδενική σόδα ποπ σόδα", και οτιδήποτε πάνω από 180 ήταν "R ινσουλίνη πυροβόλησε."

Φυσικά η μεγαλύτερη δυσκολία μας ήταν να προειδοποιήσουμε άλλους ανθρώπους για τον διαβήτη, τι να αναζητήσετε ως συμπτώματα επικίνδυνα χαμηλού σακχάρου στο αίμα (συχνά τα ίδια με τα συμπτώματα του να είσαι αγόρι ηλικίας 7 ετών) και πώς να αντιμετωπίζεις επεισόδια υπογλυκαιμίας.

Επειδή είχε προβλήματα επικοινωνίας και άρθρωσης, τον δίδαξε να δείξει το βραχιόλι του για προειδοποίηση για τον ιατρό εάν αισθάνθηκε πεινασμένος. Έγραψα μια εξήγηση για τον διαβήτη και τους κινδύνους του χαμηλού σακχάρου στο αίμα για τους συμμαθητές, τους γονείς και το προσωπικό του σχολείου, έτσι ώστε οι φίλοι του να γνωρίζουν τι πρέπει να κάνουν αν οι ενήλικοι γύρω τους ξέχασαν ότι ο γιος μου είχε διαβήτη.

Ήταν ο μεγαλύτερος φόβος μου ότι θα ήταν κάπου μόνος του και θα είχε ξαφνική απροσδόκητη υπογλυκαιμία και ότι οι άνθρωποι γύρω του θα αποδιδόταν τα συμπτώματα στο σύνδρομο Down και όχι στον ιατρικό κίνδυνο.

Ένα πρωί στο γεύμα της εκκλησίας είχε ένα απροσδόκητο χαμηλό και δεν θα έπινε χυμό που χρειάζονταν για ζάχαρη ταχείας δράσης. Τον πήρα πίσω από μια οθόνη και του είπα πολύ αυστηρά ότι ΠΡΕΠΕΙ να πίνει το χυμό. Ευτυχώς το έκανε ακριβώς αυτό, αλλά όταν τον έφερα στην άλλη πλευρά της οθόνης, μερικοί ενδιαφερόμενοι μέλη της εκκλησίας που άκουσαν και ανησυχούσαν από τον ασυνήθιστο τόνο μου, είχαν έρθει να επέμβουν σε περίπτωση που θα είχα καταστεί ανεξήγητα καταχρηστική μητρική εταιρεία.

Ήταν ανακουφισμένος και φυσικά αμέσως συμπαθητικός όταν τους είπα ότι είχε αναπτύξει διαβήτη τύπου 1 και ήμουν αποφασισμένος να αποφύγω ένα χαμηλό συμβάν σακχάρου στο αίμα. Κατά τη γνώμη μου, ακόμη και όταν με είχε πλησιάσει, θα μπορούσε να βιώσει ένα χαμηλό που θα ήταν επικίνδυνο, επειδή άλλοι ενήλικες δεν γνώριζαν ή είχαν ξεχάσει ότι είχε διαβήτη.

Ήταν καθησυχαστικό για μένα ότι ακόμα και εκείνοι στην εκκλησία που δεν μας γνώριζαν αρκετά καλά για να έχουν ακούσει γι 'αυτόν ότι ανέπτυξαν διαβήτη είχαν δεσμευτεί αρκετά για να του και για την οικογένειά μας να παρεμβαίνουν εάν έκανα μια πολύ κακή μέρα και δεν μπορούσα να ελέγξω οποιαδήποτε έννοια την απογοήτευση ή τη συγκίνηση που μερικές φορές προκαλούν τις μητέρες να λένε ή να κάνουν κάτι που λυπάται.

Η καλοσύνη και η συμπόνια τους προς μένα σε ό, τι πρέπει να φαινόταν σαν μια τρομερή κατάσταση ήταν ακριβώς αυτό που εκπαιδεύτηκα να απαντήσω κατά τη διάρκεια του κολλεγίου, όταν έδωσα εθελοντικά σε μια τηλεφωνική γραμμή για τον άγχος των γονέων. Έως ότου είχα παιδιά, δεν κατάλαβα ότι οι μητέρες μπορούσαν να αισθάνονται συγκλονισμένοι με αυτόν τον τρόπο ή ότι ήταν σκόπιμο να ενεργήσουν με σεβασμό και συμπόνια τόσο προς τη μητέρα όσο και προς το παιδί.

Φυσικά χρειάστηκα να χαλαρώσω και να παρηγορώ για τον εαυτό μου γιατί φοβόμουν τόσο πολύ ότι ο γιος μου θα τραυματίστηκε τρομερά από την υπογλυκαιμία αν η γλυκόζη του αίματος πέσει περισσότερο. Οι περισσότεροι άνθρωποι γνωρίζουν τις επιβλαβείς μακροπρόθεσμες επιπτώσεις του υψηλού σακχάρου στο αίμα, αλλά δεν συνειδητοποιούν ότι το χαμηλό επίπεδο σακχάρου στο αίμα αποτελεί τρομερό κίνδυνο κάθε μέρα.

Η μεγαλύτερη δυσκολία του γιου μου στα πρώτα και τα έφηκά του χρόνια είχε επιληπτικές κρίσεις τη νύχτα λόγω ξαφνικών σταγόνων σακχάρου στο αίμα, παρόλο που τον έλεγξα πάντα μεταξύ 2 π.μ. και 3 μ.μ.

Ένα απροσδόκητο αποτέλεσμα του πρώτου επεισοδίου αυτού του είδους ήταν ότι έχασε πολλές δεξιότητες που είχε μάθει στο σχολείο, συμπεριλαμβανομένων των μαθηματικών του γεγονότων και των συνεχών γραπτών δεξιοτήτων. Είχε κάνει σταθερή πρόοδο στα κανονικά μαθήματα Tae Kwon Do λαμβάνοντας εξετάσεις από ιμάντες με το υπόλοιπο της κατηγορίας του έως ότου είχε τις πρώτες επιληπτικές κρίσεις.

Τον χρειαζόταν ένας χρόνος για να αναβαθμίσει τις περίπλοκες ρουτίνες και τις σειρές κλωτσιών που είχε μελετήσει τα πρώτα δύο χρόνια. Αμέσως μετά κέρδισε την πράσινη ζώνη στην πρώτη του εξέταση με ζώνη μετά από αυτές τις μεσημβρινές κατασχέσεις, είχε κατασχέσεις δίπλα μου μετά από ένα μεγάλο πρωινό και ένα πρόωρο σνακ.

Από τη στιγμή που τα πιάσαμε νωρίς, επέστρεψε γρήγορα, αλλά μια ώρα αργότερα δεν κατάφερε να πάρει το επώνυμό του στην υπογραφή του. Ήρθε σε μένα λέγοντας: "Δεν λειτουργεί, μαμά." Είχε μόλις ξεπεράσει όλες τις επιστολές του και ήταν πολύ οδυνηρό να του πούμε ότι θα πρέπει να περάσουμε και να δούμε ποιες είχε χάσει. Μόλις μου είπε: "Λοιπόν, εδώ θα πάμε και πάλι."

Εκτός από το μεγάλο χαρακτήρα και την υπομονή που είχε δείξει στην αντιμετώπιση των προκλήσεων του διαβήτη στη ζωή του, ο γιος μου ήταν ένας τυπικός έφηβος, αν ένα αγόρι ηλικίας 13+ ετών μπορούσε να ονομαστεί τυπικό. Δεν του άρεσε να υπενθυμίσω όταν ήρθε η ώρα για μια εξέταση αίματος ή ένα πλάνο ή σνακ όταν είχε άλλα πράγματα που ήθελε να κάνει.

Είχε την ίδια ψυχραιμία και ευαισθησία με τους φίλους του ηλικίας 13 ετών που δεν έχουν ούτε σύνδρομο Down ούτε διαβήτη. Εάν ήταν δυνατό για μένα να είμαι πιο εξευτελισμένος για το διαβήτη του γιου μου από οποιαδήποτε άλλη μαμά ενός 13χρονου ήταν, είμαι βέβαιος ότι θα ήμουν.

Η έρευνα συνεχίστηκε καθ 'όλη τη διάρκεια των ετών, χάρη στις εξαιρετικές προσπάθειες συγκέντρωσης κεφαλαίων από γονείς και άλλους υποστηρικτές. Ο γιος μου είναι τώρα σε καθημερινή μορφή ενός νεότερου σκευάσματος ινσουλίνης που ονομάζεται Lantus (Glargine) και μετράει υδατάνθρακες σε γεύματα και σνακ για να εκτιμήσει πόσο σύντομη ενεργειακή ινσουλινική ινσουλίνη πρέπει να εγχύσει για να διατηρήσει το σάκχαρό του στο αίμα σταθερό.

Έχει ενεργήσει στον αθλητισμό, εξέφρασε ενδιαφέρον για το θέατρο και το χορό και συνέχισε να έχει ενδιαφέρον και ικανότητα στους ακαδημαϊκούς του στόχους. Ανεξάρτητα από το πόσο προσεκτικά προσπαθούμε να ελέγξουμε τον διαβήτη, υπάρχει μεγάλη πιθανότητα να επιβαρύνει την υγεία του.

Επειδή έχει ενεργό ζωή. το σάκχαρο του αίματος είναι απρόβλεπτο. έχει πνευματικές και επικοινωνιακές προκλήσεις · είναι για φάρμακα που μπορούν να προκαλέσουν επικίνδυνα υψηλά σάκχαρα στο αίμα. και είναι σε MDI? ο γιος μου δοκιμάζει τη γλυκόζη αίματος οκτώ έως δώδεκα φορές την ημέρα. Αποφεύγοντας ένα περιστατικό έκτακτης ανάγκης ή νοσηλεία σε νοσοκομείο περισσότερο από ό, τι πληρώνει για μια προμήθεια δοκιμών για διαβήτη ενός έτους, και φυσικά αξίζει τον κόπο να διατηρήσετε την υγεία, το ηθικό και την ψυχική υγεία του.

Έχουμε ακούσει τις αναφορές γονέων των επαγγελματιών του ιατρικού τομέα που συνιστούν τέσσερις εξετάσεις γλυκόζης αίματος ανά 24ωρη ημέρα ή λιγότερες για ασθενείς με διπλή διάγνωση σύνδρομο Down και διαβήτη τύπου 1. Οι κύριες ομάδες γονικής εκπαίδευσης και υποστήριξης για τον νεανικό διαβήτη μπορούν συχνά να συστήσουν παιδιατρικούς ενδοκρινολόγους και άλλους επαγγελματίες του τομέα της ιατρικής που έχουν ισχυρό υπόβαθρο στις βέλτιστες πρακτικές.

Ο διαβήτης είναι μια κατάσταση που προκαλεί σε καθένα από εμάς να περάσει ένα όριο πόνου και ανησυχίας που κανένας γονέας δεν θα πρέπει να περάσει. Ποτέ δεν πίστευα ότι τίποτα δεν θα επισκιάσει τις ανησυχίες που εισήγαγε η ζωή μας στη διάγνωση του συνδρόμου Down. Χρειαζόμαστε μια θεραπεία.

Περιηγηθείτε στην τοπική βιβλιοθήκη, βιβλιοπωλείο ή ηλεκτρονικό κατάστημα λιανικής πώλησης
βιβλία για την ανατροφή παιδιών με διαβήτη ή σύνδρομο Down, όπως το Εγχειρίδιο διατροφής για το Σύνδρομο Ντάουν - Ένας οδηγός για την προώθηση υγιεινών τρόπων ζωής

"... Πολλοί άνθρωποι, ακόμη και πολλοί γιατροί, δεν έχουν ακούσει για δοκιμές αντισωμάτων, οι οποίες μπορούν να βοηθήσουν στη διάγνωση του διαβήτη τύπου 1. Οι εξετάσεις αίματος μετρούν τα ειδικά αντισώματα του σώματός σας που σχετίζονται με την αυτοάνοση δραστηριότητα που επιτίθεται σε βήτα κύτταρα που παράγουν ινσουλίνη το πάγκρεας, λέει ο Lori Laffel, MD, επικεφαλής του τμήματος για τον διαβήτη παιδιών, εφήβων και νέων ενηλίκων στο κέντρο διαβήτη Joslin και καθηγητής παιδιατρικής στη Ιατρική Σχολή του Χάρβαρντ ... "
Δοκιμές αντισωμάτων μπορούν να διαγνώσουν τον διαβήτη τύπου 1 σε παιδιά με διαβήτη πριν αναπτύξουν τα συμπτώματα
//www.diabetesforecast.org/2015/sep-oct/tests-to-determine-diabetes.html

Παιδιά με διαβήτη Πληροφορίες και υποστήριξη
//www.childrenwithdiabetes.com

Χαμηλή ζάχαρη αίματος: Δεν φαίνεται πολύ, από το εξωτερικό.
//sixuntilme.com/wp/2014/06/24/sparkly-like-shoes/

Πρόκειται για διαβήτη τύπου 1 - έλεγχος VS Reality
//www.diabetesdaily.com/voices/2014/06/this-is-type-1-diabetes/

18 λεπτά ταινία μικρού μήκους: DxONE τύπου 1 διαβήτης
Ζώντας με διαβήτη τύπου 1, όπως φαίνεται από τα μάτια ενός πατέρα με ένα παιδί με διαβήτη, και του γιου του.
//vimeo.com/82085032

Η κουβέρτα ασφάλειας Glucagon μου
//www.diabeteshealth.com/read/2012/10/28/7691/my-glucagon-security-blanket/

Μεγαλώνοντας με τον διαβήτη: μια προοπτική για τη νεολαία
Κα Krystal Boyea, Πρεσβευτής της Νεολαίας, Βόρεια Αμερική & Καραϊβική, στην Διεθνή Ομοσπονδία Διαβήτη
//tinyurl.com/7xjwldq

Το Miss 675 του Missouri House θα εξασφαλίσει ότι τα παιδιά με διαβήτη είναι ασφαλή στο σχολείο
//www.diabetes.org/for-media/2013/mo-school-legislation.html
Επιτρέπει στο προσωπικό του σχολείου να προσφερθεί εθελοντικά να εκπαιδεύεται για να παρέχει βασική φροντίδα του διαβήτη, συμπεριλαμβανομένης της χορήγησης ινσουλίνης και γλυκαγόνης. επιτρέπει σε ικανά παιδιά να αυτοδιαχειρίζονται τον διαβήτη τους ενώ βρίσκονται στο σχολείο.

Αμερικανική Ένωση Διαβήτη: Νομικά Δικαιώματα Φοιτητών με Διαβήτη
Chapeter 8 Τι πρέπει να παρέχονται υπηρεσίες φροντίδας διαβητικών και καταλύματα;
//www.diabetes.org/assets/pdfs/know-your-rights/for-lawyers/education/lr-chapter-8-2009.pdf

CWD - Παιδιά με διαβήτη Πληροφορίες και υποστήριξη
Τα παιδιά με διαβήτη στο www.childrenwithdiabetes.com

Προειδοποιητικά σημάδια διαβήτη από τον ιστότοπο "Παιδιά με διαβήτη"
//www.childrenwithdiabetes.com/clinic/signs.htm

Επιστροφή στο σχολείο με διαβήτη
//www.coffebreakblog.com/articles/art52832.asp

Ενημέρωση του Jonas Brothers - ο διαβήτης δεν έχει επιβραδύνει τον 15-year-old Nick Jonas
//www.diabeteshealth.com/read/2008/04/02/5707.html

Τύπος 1 Pop Star, ο Νίκος Jonas λέει την ιστορία του ... Τον Νοέμβριο του 2005, ο Nick Jonas ανακάλυψε ότι είχε διαβήτη τύπου 1.
//www.diabeteshealth.com/read/2007/04/26/5150.html

Πολλοί επαγγελματίες υγείας που αγνοούν τη φροντίδα του διαβήτη στο νοσοκομειακό, εξωτερικό και νοσοκομειακό χειρουργείο
//www.youtube.com/watch?v=ed8qpMVw0Oo

Υπηρεσία σκύλου μια σωτηρία για το παιδί με διαβήτη, αυτισμό | Wichita Eagle
//www.kansas.com/2012/06/23/2384599/service-dog-a-lifesaver-for-diabetic.html

Οδηγίες Βίντεο: Thomas Insel: Toward a new understanding of mental illness (Ενδέχεται 2024).