Η θεραπεία του Ιακώβ

• Ενδέχεται 16, 2024

Η θεραπεία του Ιακώβ
Η Jordana Holovach, ιδρυτής της Θεραπείας του Jacob, ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός αφιερωμένος στην εξεύρεση θεραπείας για την ασθένεια Canavan (μια σπάνια, εκφυλιστική και θανατηφόρα γενετική ασθένεια του εγκεφάλου), ενσωματώνει το είδος του ατόμου που όταν αντιμετωπίζει μια κρίση, μου?" αντί για τον αυτοκατασχηματισμό: "Γιατί εγώ;"

Όταν ο γιος της Jacob, ηλικίας δέκα ετών, γεννήθηκε το 1996, ο Holovach ειδοποιήθηκε από τους γιατρούς ότι ποτέ δεν θα κρατούσε το κεφάλι του, δεν καθόριζε, δεν έσκυψε ή δεν μπόρεσε να μιλήσει ως αποτέλεσμα της διαταραχής που επηρεάζει το λευκό θέμα ο εγκέφαλος. Αντί να αφήσει τον εαυτό της να μπερδευτεί από τη διάγνωση της σπάνιας ασθένειας, ο Holovach ξεκίνησε μια σταυροφορία για να αυξήσει την ευαισθητοποίηση σχετικά με την ασθένεια Canavan και ζήτησε την απαραίτητη χρηματοδότηση. Ως συνέπεια της σπανιότητας της νόσου, η κυβερνητική χρηματοδότηση είναι σπάνια, ωστόσο μέσα σε ένα μήνα από τη διάγνωση του Ιακώβ, ο Holovach εντόπισε δύο ερευνητές από το Yale και την ιατρική σχολή του Auckland στη Νέα Ζηλανδία, οι οποίοι είχαν ήδη θεραπεύσει επιτυχώς παιδιά με μια γονιδιακή θεραπεία .

Τον Ιούνιο του 1998, όταν ο Ιακώβ ήταν μόλις δύο χρονών, έλαβε τη γονιδιακή θεραπεία και άρχισε σταδιακά να βελτιώνεται.
Όταν ερωτάται ο Holovach τι είναι ο λόγος για τον οποίο είναι αισιόδοξος και κίνητρος, δεν διστάζει να απαντήσει. "Ο γιος μου, ο Ιακώβ. Είναι απλά ένας ζωντανός άγγελος. Αυτός αψήφησε όλες τις πιθανότητες. Νιώθω ευλογημένος που είμαι η μητέρα του ", είπε.
Το 1998, όταν ο Jacob θεραπεύθηκε αρχικά με γονιδιακή θεραπεία, η διαδικασία ήταν αρκετά νέα, αλλά τώρα ο Holovach παραμένει αισιόδοξος για μια ενδεχόμενη θεραπεία. "Η επιστήμη είναι πολλά υποσχόμενη. Ο Τζέικομ μόλις γύρισε δέκα. Έχουμε τώρα ένα ερευνητικό εργαστήριο και μιλάω καθημερινά με επιστήμονες. Πιστεύω ότι υπάρχει μια θεραπεία, "σημείωσε.
Επί του παρόντος, ο Ιακώβ είναι στη δεύτερη τάξη και παρακολουθεί το σχολείο με νοσοκόμα. Μαθαίνει και ολοκληρώνει τις σχολικές του αποστολές σε μια κορυφή. Επιπλέον, ενισχύεται περαιτέρω από μια τεχνολογία γνωστή ως Dynavox, η οποία τον βοηθά να ανταποκρίνεται ακαδημαϊκά στις ερωτήσεις του δασκάλου. Όλα τα μαθήματα και τα υλικά είναι προσαρμοσμένα για τη χρήση του και προωθούνται στο φορητό υπολογιστή του μέσω ειδικού λογισμικού. "Οι καθηγητές του μαρτυρούν πόσο έξυπνος είναι," σημειώνει ο Holovach σε τηλεφωνική συνέντευξη από το σπίτι της στο Harrison της Νέας Υόρκης.

Το Holovach προσφέρει συμβουλές σε γονείς οι οποίοι μπορεί να έχουν εξετάσει το ενδεχόμενο να ξεκινήσουν ένα ίδρυμα για να βοηθήσουν ένα μέλος της οικογένειας που έχει πληγεί. "Πρώτον, μην πάρετε αυτό που λένε οι γιατροί στην καρδιά - υπάρχουν γιατροί εκεί έξω πρόθυμοι να εργαστούν για την ασθένεια", είπε. Όταν ο Holovach ξεκίνησε τη θεραπεία του Ιακώβ, έκανε πολλές προσπάθειες λαϊκής βάσης και συνέστησε ιδιαίτερα την ίδια στρατηγική σε άλλους. "Πηγαίνετε πρώτα στην κοινότητά σας - στο άμεσο δίκτυο ανθρώπων σας και επίσης να πάρετε παραπομπές. Έτσι δημιουργήσαμε τα πρώτα 60.000 δολάρια μας », είπε.
Επιπλέον, το 2001, Holovach παραδόθηκε μαρτυρία του Κογκρέσου που επηρέασε θετικά την εκστρατεία της. "Πρέπει να είστε πρόθυμοι να πάτε στην Ουάσινγκτον. Είναι κρίσιμο », είπε.
Από το 2000, όταν ιδρύθηκε η θεραπεία του Jacob, ο Holovach αύξησε πάνω από ένα εκατομμύριο δολάρια για έρευνα.

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη θεραπεία του Ιακώβ και τις επερχόμενες εκδηλώσεις συλλογής κεφαλαίων: Επισκεφτείτε: http; // www.jacobscure.org

Οδηγίες Βίντεο: «Ασθένεια και θεραπεία στον Άγιο Ιωάννη της Κλίμακος» Αρχιμ. Αχίλλιος Τσούτσουρας (Ενδέχεται 2024).