Ανασκόπηση Ντοκιμαντέρ Bernadette
Ποιο θα ήταν να ζεις με μια προοδευτική εκφυλιστική ασθένεια; Το ντοκιμαντέρ Bernadette εξετάζει την απάντηση στο ερώτημα αυτό, καθώς απεικονίζει τη ζωή της Bernadette Scarduzio, μιας νέας ενήλικης με τον Charcot Marie Tooth (CMT). Κατά τη διάρκεια αυτής της ταινίας, μοιράζεται ένα μέρος του ταξιδιού της CMT, καθώς αντιμετωπίζει αυτή τη κληρονομική μορφή προοδευτικής περιφερικής νευροπάθειας, η οποία επηρεάζει περίπου 2,6 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως.

Η CMT έχει επηρεάσει πολλά άτομα στην οικογένεια της Bernadette, συμπεριλαμβανομένου του πατέρα της, του παππού και του αδελφού της. Παρ 'όλα αυτά, η οικογένειά της χειρίστηκε την CMT, αγνοώντας όσο το δυνατόν περισσότερο όσο μεγάλωσε, αποφεύγοντας να μιλάμε για CMT ή να συζητάμε την ασθένεια με άλλους έξω από την οικογένεια.

Η Bernadette γνώρισε μεγαλύτερη και νωρίτερη φθορά από ό, τι άλλοι στην οικογένειά της. Καθώς προχωρούσε η CMT, η ασθένεια προκάλεσε σημαντικές οστικές παραμορφώσεις στα χέρια και τα πόδια της και ατροφία των μυών της με αποτέλεσμα την αδυναμία και την παράλυση. Η κινητικότητά της επηρεάστηκε σημαντικά και με την πάροδο του χρόνου πήγε από το να μπορεί να περπατήσει με τιράντες (Ορθοστάτες ποδιού αστραγάλου) ώστε να εξαρτάται όλο και περισσότερο από τη χρήση ενός σκούτερ. Ως παιδί και νεαρός ενήλικας, η Bernadette υπέστη πολλαπλές χειρουργικές επεμβάσεις, οι περισσότερες από τις οποίες δεν ήταν χρήσιμες.

Ενώ δεν υπάρχει ιατρική θεραπεία για την CMT, η Bernadette μοιράστηκε την εμπειρία της με διάφορα είδη θεραπειών που έχει βρει χρήσιμη. Αυτές περιλαμβάνουν τη σωματική και επαγγελματική θεραπεία, τη χειροπρακτική φροντίδα και μια εξειδικευμένη τεχνική μασάζ που ονομάζεται νευρομυϊκή επανεκπαίδευση.

Καθώς η Bernadette έγινε ενηλίκων, ανακάλυψε το σκοπό της, δίδοντας σημασία στις εμπειρίες της που αντιμετωπίζουν με την CMT, καθιστώντας τον εκπρόσωπο του στο Ίδρυμα Κληρονομικής Νευροπάθειας και τεκμηριώνοντας την εμπειρία της στην ταινία. Μέσα από τις προσπάθειές της να μοιραστεί την εμπειρία της με την CMT και να εκπαιδεύσει τους άλλους, συνέβαλε σημαντικά στις προσπάθειες υποστήριξης αυτής της ελάχιστα γνωστής ασθένειας.

Κατά τη διάρκεια αυτής της ταινίας, απεικονίζεται η σημασία της οικογένειας, των φίλων και του σημαντικού άλλου Bernadette. Ενώ η Bernadette αγωνίστηκε να διατηρήσει την ανεξαρτησία της, η ταινία δίνει μια έντιμη απεικόνιση της εξάρτησής της και της αλληλεξάρτησης με τους άλλους και της ανάγκης για φροντίδα. Η Bernadette μοιράζεται επίσης τον ρόλο της πνευματικότητας στο ταξίδι CMT της.

Ενώ αυτή η ταινία θα διαδραματίσει σημαντικό ρόλο στην εκπαίδευση του κοινού για το Charcot Marie Tooth, οι γονείς πρέπει να αναθεωρήσουν την ταινία πριν την μοιραστούν με τα παιδιά τους. Η ταινία απεικονίζει με ειλικρίνεια τους αγώνες της Bernadette με την CMT, συμπεριλαμβανομένης της εμφάνισής της και της αποκατάστασης από τη χειρουργική επέμβαση. Επιπλέον, η ταινία απεικονίζει ορισμένες επιλογές γλώσσας και τρόπου ζωής που οι γονείς μπορεί να μην θεωρούν κατάλληλες για τα παιδιά τους να βλέπουν ή να επιθυμούν να συζητήσουν με τα παιδιά τους. Επειδή η ταινία απεικονίζει έναν πιο σοβαρό τύπο CMT από ό, τι τα περισσότερα άτομα με CMT θα βιώσουν, μπορεί να προκαλέσει παιδιά και μεγάλα άτομα που έχουν διαγνωστεί με CMT να βιώσουν κάποιο βαθμό ανησυχίας για τη μελλοντική τους πρόγνωση.

Το ντοκιμαντέρ τρέχει για περίπου 73 λεπτά. Ο Josh Taub είναι ο εκτελεστικός παραγωγός και διευθυντής και ιδρυτής της εταιρείας παραγωγής για την ταινία Run Amuck Productions, LLC.

Συνολικά, Bernadette παρέχει στον θεατή μια ειλικρινή και αποκαλυπτική άποψη για τον Charcot Marie Tooth και πώς η ζωή του Bernadette έχει επηρεαστεί από την κληρονομική διαταραχή. Η ταινία θα βοηθήσει να εκπαιδεύσει και να ανοίξει συνομιλία για CMT για τα άτομα με τη νόσο, καθώς και να εκπαιδεύσει το ευρύ κοινό για την ασθένεια. Μέσω της ανταλλαγής εμπειριών με την CMT σε αυτό το ντοκιμαντέρ και ως εκπρόσωπος του HNF, η Bernadette έχει συνειδητοποιήσει το σκοπό της και έχει βρει την έννοια της ενεργώντας ως αποτελεσματικός συνήγορος του Charcot Marie Tooth.

Πόροι:
Η ιστοσελίδα της ταινίας Bernadette, (2013). Ανακτήθηκε από //www.bernadettecmtmovie.com/index.html στις 7/10/14.

BernsLife facebook σελίδα (n.d.). Ανακτήθηκε από //www.facebook.com/Bernslife στις 7/10/14.

Ιστοσελίδα του Ιδρύματος για την κληρονομική νευροπάθεια, (2014). Ανακτήθηκε από //www.hnf-cure.org/ στις 7/10/14.

Δημοσίευση FTC: Ο κριτικός δανείστηκε αυτή την ταινία δωρεάν από μια τοπική βιβλιοθήκη μέσω των ψηφιακών πόρων της βιβλιοθήκης. Αυτή η ταινία είναι επίσης διαθέσιμη για δωρεάν προβολή σε άτομα στην ιστοσελίδα της ταινίας (βλ. Πόροι).





Οδηγίες Βίντεο: Oscar® Winners in 1944 (Ενδέχεται 2024).