Παιδιά με μυϊκή δυστροφία

• Απρίλιος 30, 2024

Πριν ακούσουν τη διάγνωση της μυϊκής δυστροφίας από ένα μέλος της οικογένειας, οι περισσότεροι άνθρωποι δεν γνωρίζουν τους πολλούς τύπους MD και άλλων νευρομυϊκών παθήσεων.

Όπως και με κάθε διάγνωση, οι οικογένειες έχουν διαφορετικά συναισθήματα, τρόπους αντιμετώπισης και στάδια απόκρισης στις πληροφορίες. Αυτό που τα παιδιά μας χρειάζονται περισσότερο είναι η προσοχή μας, το χιούμορ και η αγάπη μας και η διαβεβαίωση ότι θα είμαστε μαζί τους με ό, τι συμβαίνει.

Η εύρεση υποστήριξης, ενθάρρυνσης και άνεσης για τον εαυτό μας είναι επίσης σημαντική, συμπεριλαμβανομένου του κύκλου μας φίλων και οικογενειών και συγγενικών πνευμάτων που συναντάμε σε ομάδες γονέων, νοσοκομείων ή σε απευθείας σύνδεση, ενώ επίσης σέβεται το απόρρητο και λαμβάνοντας υπόψη τις επιθυμίες του παιδιού με την MD.

Εάν το παιδί σας έχει διαγνωστεί με μυϊκή δυστροφία, μπορείτε να βρείτε πληροφορίες σχετικά με τον συγκεκριμένο τύπο από μια λίστα με τουλάχιστον 40 νευρομυϊκών ασθενειών που συζητήθηκαν στην ιστοσελίδα του Muscle Dystrophy Association. Κάθε παιδί με μυϊκή δυστροφία είναι ένα μοναδικό άτομο που αξίζει να ζήσει την καλύτερη δυνατή ζωή του που αναγνωρίζεται και γιορτάζεται και έχει τη δυνατότητα να σκεφτεί ό, τι όνειρα, στόχους ή σχέδια μπορούν να φανταστούν.

Ο Σύνδεσμος Μυϊκής Δυστροφίας παρέχει πληροφορίες για μυϊκές δυστροφίες, μεταβολικές ασθένειες του μυός, ασθένειες των περιφερικών νεύρων, φλεγμονώδεις μυοπάθειες, ασθένειες του νευρομυϊκού συνδέσμου, μυοπάθειες λόγω ενδοκρινικών ανωμαλιών, άλλες μυοπάθειες και ασθένειες κινητικών νευρώνων όπως η σπονδυλική μυϊκή ατροφία.

Συλλογή Μυϊκής Δυστροφίας - ΗΠΑ
//www.mdausa.org/disease/index.html

Συχνές ερωτήσεις - Συχνές ερωτήσεις
//mdausa.org/about/faq

Για δημοσιεύσεις που αναφέρονται από το κοινό, συμπεριλαμβανομένων φυλλαδίων για ασθένειες, άρθρα περιοδικών MDA Quest, παιδικά βιβλία και άλλα, δείτε
Δημοσιεύσεις MDA
//mdausa.org/publications

Ισπανικές μεταφράσεις από την Ένωση Μυϊκής Δυστροφίας
Γεγονότα Σχετικά με τα φυλλάδια:
Το Algunos materiales estan disponibles en español - Asociación de la Distrofia Muscular
//mdausa.org/publications/factsabout

Βρίσκοντας περιπατητές, περιπατητές και αναπηρικές καρέκλες για παιδιά από την Pamela Wilson
//www.coffebreakblog.com/articles/art9507.asp

Άρθρα σχετικά με τη σπονδυλική μυϊκή ατροφία της Anne Asher
//backandneck.about.com/od/childrensissues/ss/sma.htm

Η Alexa Dectis, μια νεαρή γυναίκα με σπονδυλική μυϊκή ατροφία (SMA), συμμετείχε στην τηλεοπτική σειρά CBS Guiding Light την Πέμπτη 31 Ιανουαρίου 2008. Δείτε το επεισόδιο # 15350 online στο: www.cbs.com/daytime/gl/

Οικογένειες Ιστοσελίδας Σπονδυλικής Μουσικής Ατροφίας
Για πληροφορίες σχετικά με τη σπονδυλική μυϊκή ατροφία, ιατρικές συμβουλές, τρέχουσες έρευνες και γεγονότα
//www.fsma.org

Κάντε κλικ σε αυτόν τον σύνδεσμο για να βρείτε τα στοιχεία του Ηνωμένου Βασιλείου για τη μυϊκή δυστροφία

Notre Dame YouTube βίντεο - Ρομποτική αναπηρική καρέκλα
//youtube.com/watch?v=pMhPZseEr4U&feature=related

Περιηγηθείτε στη δημόσια βιβλιοθήκη σας, στο τοπικό βιβλιοπωλείο, στην ομάδα γονέων ή στο νοσοκομείο ή στον ηλεκτρονικό λιανοπωλητή βιβλίων για τη μυϊκή δυστροφία, όπως το παιδί με μυϊκή δυστροφία - ένας οδηγός για τους γονείς.

Οδηγίες Βίντεο: 7 Σεπτεμβρίου: Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (Απρίλιος 2024).