Σύνδρομο Down και διπλή διάγνωση αυτισμού

• Ενδέχεται 7, 2024

Εάν είστε η μαμά ενός πανέμορφου παιδιού με σύνδρομο Down που δεν φαίνεται να αναπτύσσεται όπως τα άλλα παιδιά με DS που συναντήσατε, τα οποία σταματούν να αναπτύσσονται σε αυτό που αναμένεται να είναι φυσική εξέλιξη ή η εξέλιξη των οποίων αλλάζει ή αλλάζει με έναν εκπληκτικό τρόπο, μπορεί να αναρωτιέστε αν αντιμετωπίζει μια άλλη πρόκληση εκτός από το σύνδρομο Down.

Αν και υπάρχει μεγάλη προσοχή που απευθύνεται στον αυτισμό, κυρίως μέσω των προσπαθειών του αυξανόμενου αριθμού των οικογενειών που επηρεάζονται από αυτή τη διάγνωση, δεν γίνεται λόγος για τον αυξανόμενο αριθμό παιδιών με διπλή διάγνωση σε οικογένειες των οποίων τα παιδιά γεννήθηκαν με Down σύνδρομο. Υπάρχουν και άλλοι λόγοι που τα παιδιά αντιμετωπίζουν συνθήκες που αλλάζουν τη συμπεριφορά τους, καθυστερούν την ανάπτυξη ή επηρεάζουν τις δεξιότητες και τα ορόσημα που έχουν αποκτηθεί προηγουμένως. Αυτές περιλαμβάνουν προκλήσεις αισθητικής ενοποίησης, συμβάντα που σχετίζονται με τραύματα, ασθένειες, κατάχρηση, αλλεργίες, ενδοκρινολογικές δυσκολίες και μη διαγνωσμένες επιληπτικές κρίσεις.

Πόροι και υποστήριξη είναι διαθέσιμα εδώ και πολλά χρόνια για οικογένειες των οποίων τα παιδιά με σύνδρομο Down παρουσιάζουν μια διαταραχή του αυτιστικού φάσματος, αλλά οι οικογένειες μπορεί να διαπιστώσουν ότι μόνο λίγοι στην ιατρική κοινότητα έχουν διερευνήσει πόρους που τους έχουν διατεθεί. Οι ενδιαφερόμενοι επαγγελματίες του τομέα της ιατρικής και οι αφοσιωμένοι γονείς έχουν αναπτύξει αυτούς τους πόρους και τους έχουν καταστήσει διαθέσιμοι για να απαντήσουν σε κάποιες από τις ερωτήσεις σας και να μοιραστούν με τους ιατρικούς παροχείς, τους εκπαιδευτικούς και τις τοπικές ομάδες υποστήριξης του παιδιού σας. Θα αναφέρω μερικά από αυτά παρακάτω.

Παρόλο που κανείς δεν θέλει να ακούσει ότι ο αγαπημένος τους άνθρωπος αντιμετωπίζει μεγαλύτερες προκλήσεις, είναι σημαντικό το παιδί με διπλή διάγνωση να έχει τη μεγαλύτερη ευκαιρία για καταλύματα και υποστήριξη και ότι οι οικογένειες μαθαίνουν πώς να στηρίζουν και να ενθαρρύνουν καλύτερα τα παιδιά τους καθώς μεγαλώνουν.

Γνωρίζετε ότι δεν είστε μόνοι, όπως θα ανακαλύψετε όταν ερευνάτε τους παρακάτω πόρους που περιλαμβάνουν το ενημερωτικό δελτίο για τα άτομα με ειδικές ανάγκες, το Ινστιτούτο Kennedy Kreiger και άλλους δικτυακούς τόπους υποστήριξης και πληροφόρησης.

Οι οικογένειες που εκτρέφουν παιδιά με διπλή διάγνωση ή υποψιάζονται ότι ο γιος ή η κόρη τους με σύνδρομο Down ενδέχεται να έχουν διαταραχή του φάσματος του αυτισμού, καλούνται να συμμετάσχουν σε ομάδες συζήτησης σε απευθείας σύνδεση που μοιράζονται πληροφορίες και υποστήριξη.

Περιηγηθείτε σε τοπικά βιβλιοπωλεία, δημόσιες βιβλιοθήκες και σε απευθείας σύνδεση καταστήματα λιανικής πώλησης βιβλίων για παιδιά, εφήβους και ενήλικες με αυτισμό, όπως το σύνδρομο Down Down και το Autism Intersect: Οδηγός DS-ASD για γονείς και επαγγελματίες και ανάπτυξη δεξιοτήτων αλλοδαπών για σπουδαστές με ειδικές ανάγκες εκμάθησης.

Ο αυτισμός στο σύνδρομο Down δεν είναι τυπικός αυτισμός
//www.dseinternational.org/en-us/education21/10/

Αυτισμός σε παιδιά με σύνδρομο Down
//www.iancommunity.org/cs/related_disorders/autism_and_down_syndrome

Διαταραχή του φάσματος του αυτισμού και αισθητική ολοκλήρωση - μια πληρέστερη ματιά
//www.autismunited.org/blog/autism-spectrum-disorder-and-sensory-integration-801062.html

Απρίλιος 2013: DS / ASD όπως το ξέρω: Μια συνέντευξη με τον Joan Medlen (Μέρος 1) Σύνδρομο Talk | Down
//talk-ds.org/2013/04/16/dsasd-as-i-know-it-an-interview-with-joan-medlen-part-1/

Σύνδρομο Down Συνειδητοποίηση: Η αδελφή μου Emily!
Βίντεο YouTube
//tinyurl.com/766cd2u
Πώς είναι γνωστό από τις αδελφές της, όχι τη διπλή διάγνωση του συνδρόμου Down και του αυτισμού.

Εδώ είναι ένας δικτυακός τόπος που ανακάλυψα χάρη στην Κλινική του Συνδρόμου Σύνδρομου Adult Down FB:
Το σύνδρομο Down-σύνδεση αυτισμού
//ds-asd-connection.org
Συμπεριφορές για την ειδοποίηση
(Το παιδί σας με σύνδρομο Down μπορεί να έχει αυτισμό εάν ... ένα ή και
δύο από αυτές τις συμπεριφορές καθίστανται προβλέψιμες, ακραίες ή ανθεκτικές στην αλλαγή
//ds-asd-connection.org/About_DS-ASD.html
Πόροι
//ds-asd-connection.org/DSASD_Resources.html
Τα συμπτώματα αυτισμού στα μικρά παιδιά με σύνδρομο Down: Μια περιγραφική μελέτη
Περισσότερα από το σύνδρομο Down: Η άποψη ενός γονέα
Ενημερωτικό δελτίο JFK Partners
Ιστολόγιο Break Coffe: Σύνδρομο Down και Διπλή διάγνωση αυτισμού
Σύνδρομο Down και Διαταραχή του Αυτιστικού Φάσματος: Μια ματιά σε αυτό που γνωρίζουμε
Διάγνωση του αυτισμού σε παιδιά με σύνδρομο Down

Νέα ευρήματα επικυρώνουν την ακρίβεια της διάγνωσης του αυτισμού σε παιδιά με σύνδρομο Down
//www.newswise.com/articles/new-findings-validate-the-accuracy-of-atism-diagnosis-in-children-with-down-syndrome

Ιστορίες οικογενειών που εκτρέφουν παιδιά με διπλή διάγνωση αυτισμού και Downsyndrome
//downsyndrome.about.com/od/downsyndromedevelopment/fl/Stories-of-Families-Down-Syndrome-and-Autism-DS-ASD.htm
//buff.ly/1hZEst2

Εξελίξεις στη διάγνωση, μία ημέρα για την πρόληψη του αυτισμού
Διάγνωση του αυτισμού σε άτομα με σύνδρομο Down
//blogs.edweek.org/edweek/speced/2011/10/breakthroughs_in_diagnosing_pr.html

UK - Σύνδεσμος για το Σύνδρομο Down DSA - 2009
Σύνδρομο διπλής διάγνωσης Σύνδρομο Down / Διαταραχή του Spectrum Autism (DS / ASD)
//www.downs-syndrome.org.uk/for-families-and-carers/dual-diagnosis

ds-autism listserv
//groups.yahoo.com/group/ds-autism

Σύνδρομο Down - Σύνδεση αυτισμού στο Facebook:
//www.facebook.com/pages/The-Down-Syndrome-Autism-Connection/257039447057
Ιδιωτική Ομάδα
//www.facebook.com/groups/ds.asd.connection.support/

Τρία από τα εξαιρετικά άρθρα σχετικά με τη διπλή διάγνωση από το ενημερωτικό δελτίο για τις αναπηρίες λύσεων είναι διαθέσιμα στην ιστοσελίδα του Kennedy Krieger Institute:

Λύσεις για άτομα με ειδικές ανάγκες - Ειδικά άρθρα σχετικά με το σύνδρομο Down και τη διαταραχή του αυτιστικού φάσματος
//www.kennedykrieger.org/patient-care/outpatient-programs/disability_solutions_articles

Διπλές διαγνωστικές: η σημασία της διάγνωσης και της θεραπείας από τον Bonnie Patterson, M.D.
//www.kennedykrieger.org/kki_misc.jsp?pid=2142&bl=1

Περισσότερα από το σύνδρομο Down: Μια άποψη γονέων από τον Joan E. Guthrie Medlen
//www.kennedykrieger.org/kki_misc.jsp?pid=2140

Σύνδρομο Down και διαταραχή του αυτιστικού φάσματος: μια ματιά σε ό, τι γνωρίζουμε από τον George T. Capone M.D.
//www.kennedykrieger.org/kki_misc.jsp?pid=2141&bl=1

Τα συμπτώματα της συμπεριφοράς, οι κοινωνικές και επικοινωνιακές ανωμαλίες, ο κατάλογος συμπεριφορών που δεν παρατηρούνται συνήθως σε παιδιά με DS χωρίς αυτισμό, ζητήματα στη διάγνωση και αναφορές υπάρχουν σε ένα άρθρο του 1998 του Glenn Vatter "Διάγνωση του αυτισμού στα παιδιά με σύνδρομο Down" στην ιστοσελίδα του Ομίλου Riverbend DS στο //www.riverbendds.org/autism.html

Ανατολή στην αγάπη, αλλά δύσκολο να αυξηθεί:
Κανένας δεν φέρνει κατσαρόλα
//www.easytolovebut.com/?p=3054

Η σημασία της θεραπείας για μια διπλή διάγνωση - σύνδρομο Down και αυτισμός
//ow.ly/zqmIN

Autism Wonderland:
Όταν μια μητέρα ειδικών αναγκών χρειάζεται βοήθεια
//www.parents.com/blogs/to-the-max/2013/09/09/autism/when-a-special-needs-mother-needs-help/

Ο γιος μου ήταν αυτιστικός. Είναι ακόμα; από την Jayne Lytel - Washington Post

Τεχνικές μοντέλου δαπέδου και DIR
//www.coffebreakblog.com/articles/art56206.asp

Ενθάρρυνση των παιδιών που μιλούν αργά
//www.coffebreakblog.com/articles/art55867.asp

Σοβαρή επικοινωνιακή βλάβη που σχετίζεται με το σύνδρομο Down
//www.annemcdonaldcentre.org.au/down- σύνδρομο -
Rosemary Crossley και Rosemary Ryall
Έγγραφο που παρουσιάστηκε στο σύνδρομο Down
Συνέδριο 2000 στο Σίδνεϊ

Γλώσσα και επικοινωνία: Το κλειδί είναι η αποτελεσματικότητα
Ινστιτούτο Kennedy Krieger
//www.kennedykrieger.org/patient-care/outpatient-programs/language_communication_down_syndrome_asd
//tinyurl.com/a29f9vn

Οι ερευνητές διαπιστώνουν ότι οι δάσκαλοι (και οι γονείς) μιλούν πολύ γρήγορα για μικρά παιδιά
//www.wichita.edu/thisis/wsunews/news/?nid=307

Οδηγίες Βίντεο: Η μητέρα που έφερε στον κόσμο ένα παιδί με σύνδρομο Angelman (Ενδέχεται 2024).