Θέματα ιδιωτικού απορρήτου - Αναπηρίες παιδικής ηλικίας

• Απρίλιος 29, 2024

Η πληροφόρηση, η υποστήριξη και η ενθάρρυνση των γονέων που αφορούν την ανατροφή παιδιών με αναπηρίες δεν ήταν ποτέ τόσο προσιτή όσο και τώρα μέσω των συνδέσεων στο Διαδίκτυο και των κοινωνικών μέσων ενημέρωσης. Ενώ αυτές οι ανταλλαγές έχουν τη δυνατότητα να δημιουργήσουν ισχυρές κοινότητες και μεγαλύτερες ευκαιρίες για παιδιά και ενήλικες με αναπηρίες, μπορεί επίσης να είναι ευθύνη για τα άτομα. Η Lisa Heffernan, στο εξαίρετο άρθρο της, Oversharing: Γιατί το κάνουμε και πώς να σταματήσουμε, θέτει ζητήματα σχετικά με την ιδιωτικότητα των παιδιών, προειδοποιώντας ότι "Είναι εύκολο να ξεκινήσετε με το χαριτωμένο και να γλιστρήσετε στην ακαθάριστη ή επεμβατική". Για τις οικογένειες των παιδιών με αναπηρίες, το σημείο εκκίνησης μπορεί να είναι τελείως διαφορετικό και μπορεί να είναι πολύ πιο δύσκολο να αναγνωριστεί πού έχει τραβηχτεί αυτή η γραμμή.

Όταν ο γιος μου ήταν περίπου δύο ετών, ένα άρθρο που έγραψα για το σύνδρομο Down δημοσιεύθηκε στο περιοδικό Mothering. Ήμουν τόσο ενθουσιασμένος που τον έφερα στο κέντρο πρώιμης παρέμβασής του την επόμενη μέρα, με φωτοτυπίες του άρθρου για να διαβάσει το προσωπικό. Το πρώτο πρόσωπο που είδα εκεί ήταν η βοήθεια στην τάξη που βοήθησε το γιο μου να μάθει τη νοηματική γλώσσα. μια νεαρή γυναίκα με σύνδρομο Down.

Όπως της παρέδωσα ένα αντίγραφο του άρθρου, η καρδιά μου χτυπούσε. Δεν μου φάνηκε ότι τα άτομα με σύνδρομο Down θα διάβαζαν το άρθρο. Η άγνοιά μου με τύλιξε. Ξαφνικά ήξερα ότι ο γιος μου μπορούσε να το διαβάσει όταν ήταν παλαιότερος. Ήταν πέρα ​​από την επίγνωση ότι είτε αυτός ή η αδελφή του θα μπορούσε να διαβάσει για τέτοια προσωπικά συναισθήματα κάποια μέρα.

Κάθισα σε ένα κενό γραφείο και διάβασα το άρθρο και πάλι, τον εαυτό μου. Θα ήθελα να είχα γράψει τμήματα διαφορετικά. Πριν μπορώ να ανησυχώ πολύ για αυτό, η βοήθεια στην τάξη μπήκε μέσα και μου έδωσε την φωτοτυπία της. Είπε μόνο, "Ενδιαφέρουσες."

Λίγα χρόνια αργότερα, ένα άλλο άρθρο που έγραψα για πακέτα πληροφοριών νοσοκομείων βρήκε τον τρόπο του σε όλο τον κόσμο μέσω του Διαδικτύου, αφού το μοιράστηκα σε μια δημόσια λίστα-εξυπηρετούν με την ελπίδα ότι θα μπορούσε να εκδοθεί και να γίνει σχετική με τις οικογένειες σε διάφορες κοινότητες. Ορισμένοι ιστότοποι το έγραψαν κατά λέξη, συμπεριλαμβανομένης προηγούμενης διεύθυνσης αλληλογραφίας και τηλεφωνικού αριθμού. Χρησιμοποιώντας την παλιά μου διεύθυνση ως φράση αναζήτησης,

Βρήκα αρκετές μεταφράσεις στο διαδίκτυο όπου οι προσωπικές μου πληροφορίες ήταν η μόνη γραμμένη στα αγγλικά. Φυσικά είχα την πρόθεση να διαγράψω τα προσωπικά μου στοιχεία επικοινωνίας όταν έγραψα αυτό το άρθρο στη λίστα-εξυπηρέτηση. Με τα χρόνια, είμαι βέβαιος ότι μοιράστηκα πολύ πιο προσωπικές πληροφορίες για την οικογένειά μου, και ιδιαίτερα για τα παιδιά μου, χωρίς να σκεφτόμαστε ότι τα μηνύματα θα είναι μόνιμα αναζητήσιμα.

Όποια και αν ήταν η συγκράτηση που έδειξα μέχρι εκείνη την στιγμή, οφείλεται στο ότι ο εθελοντής στο κέντρο πρώιμης παρέμβασης του γιου μου συνέβαινε να είναι ο πρώτος άνθρωπος που διάβαζε το άρθρο του περιοδικού. Μπορεί να μην μου φάνηκε ποτέ ότι αν και τα παιδιά μου ήταν πολύ μικρά για να μου επιτρέψουν να γράψω γι 'αυτά, ίσως να μην το έκαναν.

Υπάρχουν δύο τουλάχιστον ζητήματα που πρέπει να εξετάσουμε ενώ μιλάμε για τα παιδιά μας μεταξύ τους: τον σεβασμό για την ιδιωτικότητά τους και τις προσδοκίες τους για εμπιστευτικότητα. Οι πληροφορίες που δεν θα αποκαλύψαμε στα αδέλφια ενός παιδιού ή στη δική μας εκτεταμένη οικογένεια μπορεί να φαίνονται σε απευθείας σύνδεση για τους ξένους να διαβάζουν και να συζητούν για το υπόλοιπο της ζωής τους.

Δεν μπορούμε να προβλέψουμε πώς αυτή η ακούσια προδοσία θα μπορούσε να επηρεάσει την εικόνα τους, την ικανότητά τους να εμπιστεύονται ή την ικανότητά τους να μας συγχωρήσουν. Μπορεί να χρειαστούν χρόνια για να επεξεργαστούν την εμπειρία που έχουν οι πιο ευάλωτες στιγμές τους και οι ιδιωτικές εμπειρίες τους να είναι ένα ανοιχτό βιβλίο. Μπορεί να μην συνειδητοποιήσουμε πόσο γνωρίζουν αυτά που έχουμε γράψει για δημόσια κατανάλωση, για περιστατικά ή πραγματικότητες που πραγματικά δεν είναι δικές μας για να μοιραστούμε.

Τα μικρά παιδιά μας με αναπηρίες κατανοούν συχνά πολύ περισσότερα που ακούνε από ό, τι μπορούν να εκφράσουν. Θυμάμαι έντονα την ημέρα που ο γιος μου παρακολουθούσε ένα επεισόδιο του κ. Rogers για το πόσο απογοητευμένος ήταν ότι ένας αστροναύτης, που είχε προγραμματιστεί να επισκεφθεί εκείνη την ημέρα, έπρεπε να ακυρώσει. Ο κ. Rogers ρώτησε: "Αισθάνεστε λυπημένος όταν κάποιος λέει ότι θα σας επισκεφθούν και έπειτα δεν έρχονται;" Το αγαπητό μου μικρό αγόρι κούνησε το κεφάλι του, "Ναι".

Παρακολούθησε και άκουγε τόσο έντονα ότι έσπασε την καρδιά μου. Και στο τέλος της ιστορίας, εγκατέστησε πίσω με ένα τεράστιο αναστεναγμό, όπως ένα μεγάλο βάρος είχε αφαιρεθεί από αυτόν. Τώρα είχε μια λέξη που περιγράφει κάτι που αισθάνθηκε προφανώς, βαθιά. Και ήξερε ότι δεν ήταν μόνος σε αυτή την εμπειρία, επειδή ο κ. Ρότζερ του έδειξε το σεβασμό που του αξίζει ως συνάνθρωπος.

Τα παιδιά μας δεν έχουν ομάδες υποστήριξης όπου μπορούν να μιλήσουν με τους συνομηλίκους τους για τα προβλήματα που έχουν με τους γονείς, τα αδέλφια, τους θεραπευτές, τους δασκάλους, τους συμμαθητές και τους γιατρούς. Όταν μεγαλώσουν, οι λόγοι για τους οποίους κάναμε τις επιλογές που κάναμε δεν θα έχουν σχέση με αυτούς. Όλοι θα ξέρουν τι θυμάται να μεγαλώνουν και τι μπορούν να διαβάσουν ότι γράψαμε γι 'αυτούς, όταν δεν γνωρίζαμε τίποτα καλύτερο.


Περιηγηθείτε στη δημόσια βιβλιοθήκη σας, στο τοπικό βιβλιοπωλείο ή στο διαδικτυακό κατάστημα λιανικής πώλησης για βιβλία όπως το No Pity: Άτομα με αναπηρίες που δημιουργούν ένα νέο κίνημα για τα δικαιώματα των πολιτών, η νέα ιστορία των αναπηριών: οι αμερικανικές προοπτικές (ιστορία της αναπηρίας)

Oversharing: Γιατί το κάνουμε και πώς να σταματήσουμε
//grownandflown.com/oversharing-why-we-do-it/

(Ποια αλήθεια;)
Και η Αλήθεια θα σας αφήσει ελεύθερη
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.ca/2013/11/and-truth-shall-set-you-free.html

Οδηγίες Βίντεο: Greek THRIVE ντοκιμαντέρ για την παγκοσμιοποίηση (Απρίλιος 2024).