Μοιράζοντας μια διάγνωση προγεννητικού ή νεογνού

• Απρίλιος 29, 2024

Υπάρχουν πολλοί τρόποι για να μοιραστείτε τα νέα μιας νέας ή προγεννητικής διάγνωσης του συνδρόμου Down, καθώς υπάρχουν οικογένειες που καλωσορίζουν ένα παιδί με σύνδρομο Down στον κόσμο. Παρόλο που οι οικογένειες μεγαλύτερων παιδιών, εφήβων και ενηλίκων με σύνδρομο Down κατανοούν ότι υπάρχει τόσο μεγάλη ποικιλομορφία μεταξύ των παιδιών τους όσο και η κοινότητα, όταν αρχίζουμε να συμφωνούμε με μια διάγνωση που είναι πολύ μεγάλη.

Έχασα τον αριθμό των εποχών όταν ήμουν έγκυος με κάθε παιδί μου που οι άνθρωποι ρώτησαν: "Θέλετε ένα αγόρι ή ένα κορίτσι;" Όταν θα έλεγα "Είτε είναι υπέροχο", η πιο κοινή απάντηση ήταν "Όσο είναι υγιές!" Όταν είπα ότι ήθελα το μωρό μου, αν ήρθε στον κόσμο, το εννοούσα από το βάθος της καρδιάς μου. Φυσικά δεν είχα ιδέα πόσο θαυμάσια θα ήταν τόσο η κόρη μου ή ο μικρός αδερφός της. καμία ελπίδα, όνειρα ή σχέδια δεν μπορούν πραγματικά να μας προετοιμάσουν για την πραγματική εμπειρία της κατοχής ενός νεογέννητου για πρώτη φορά.

Ο γιος μου γεννήθηκε ένα μήνα νωρίτερα, είχε ίκτερο και ένα επιπλέον 21ο χρωμόσωμα. Είχα παράσχει στο γραφείο μου ένα σχέδιο γεννήσεων που αντιγράψαμε από την εγκυμοσύνη μου με την μεγαλύτερη αδελφή του. Όταν η μαία που σχετίζεται με το γραφείο του γιατρού πρότεινε ότι ο γιος μου είχε κάποια σημάδια ότι έχει σύνδρομο Down, αναφέρθηκε στο σχέδιο γεννήσεων μου που είπε ότι θα ήθελα να μάθω το συντομότερο δυνατό εάν ο γιατρός είχε ανησυχίες για το μωρό μου. Ήταν τόσο άνετη και καλά ενημερωμένη για το σύνδρομο Down ότι δεν περίμενα να επιβεβαιωθεί η διάγνωση.

Κρατώντας το γιο μου στην αγκαλιά μου, μπορούσα να δω ότι ήταν τέλειος με κάθε τρόπο και από το βαθύ νεογέννητο βλέμμα μου ένιωσα ότι με είδε με τον ίδιο τρόπο. Με το πέρασμα του χρόνου η συνειδητοποίηση ότι θα μπορούσε να έχει το σύνδρομο Down αργά βυθίστηκε. Όταν ο OB / Gyn μου επισκέφθηκε για να μου συγχαρεί και να μου πει ότι έθεσε το δικό του γιο με το σύνδρομο Down, τώρα 16, και ότι η νοσοκόμα του είχε τετραετή παλιά με το DS, συνειδητοποίησα γιατί η μαία ήταν τόσο άνετη μιλώντας για τη διάγνωση.

Αν και είχα τις πιο θετικές και ενθαρρυντικές πληροφορίες και υποστήριξη από αυτό το γραφείο και άλλους ανθρώπους στην κοινότητα που είχαν συγγενείς ή φίλους με παιδιά που μεγάλωναν με το σύνδρομο Down, είχα πολλά να μάθω από τον γιο μου καθώς μεγάλωνε. Είχα δυστυχώς την επιλογή των παιδιατρικών μου ενώ ήμουν έγκυος και έπρεπε να πυροβολήσω τη δική μου ενώ βρισκόμασταν στο νοσοκομείο λόγω δυσάρεστων εμπειριών με όλους τους εταίρους που επισκέφθηκαν σύντομα για να αναφέρουν τον γιο μου.

Ήταν μια δύσκολη περίοδος για πολλούς άλλους λόγους, αλλά ποτέ δεν έχω ξεχάσει τη θετική υποστήριξη και την άνεση που μου άρεσε όταν ο γιος μου ήταν ολοκαίνουργιος, επειδή μερικοί επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου γνώριζαν από πρώτο χέρι τις δυνατότητες και τις ευκαιρίες που υπάρχουν για τα παιδιά που μεγαλώνουν με τον Down σύνδρομο εκείνη την εποχή. Η δυνατότητα ανταλλαγής ακριβών και ενθαρρυντικών πληροφοριών με την εκτεταμένη οικογένεια και τους φίλους μου έκανε τεράστια θετική διαφορά στον πρώτο χρόνο του γιου μου.

Για το λόγο αυτό, άρχισα να γράφω άρθρα και να δίνω λίστες πόρων σε τοπικές εφημερίδες γονέων και σε άλλες δημοσιεύσεις και να εκτυπώνω υλικό κάθε χρόνο για να στέλνω στα νοσοκομεία στις πιο κοντινές περιοχές όπου ζούμε. Οι περισσότεροι επικριτές συντάκτες απάντησαν ότι «αυτά τα παιδιά» ή «οι οικογένειες» είχαν τις δικές τους εκδόσεις και υπηρεσίες υποστήριξης και δεν ήθελαν να «ενοχλούν τους αναγνώστες τους με αρνητικές ιστορίες» παρόλο που αυτό που έγραψα ήταν ευτυχώς πολύ θετικό. Εξακολουθώ να πιστεύω ότι πρέπει να προσφέρουμε ιστορίες και να γράφουμε άρθρα ή επιστολές στους συντάκτες των mainstream εκδόσεων εκτύπωσης και διαδικτύου επειδή ήμασταν όλοι «πολίτες» προτού ακούσουμε τη διάγνωση του γιου ή της κόρης μας.

Όποιος είναι σε θέση να παράσχει μια προγεννητική ή νεογέννητη διάγνωση του συνδρόμου Down με τους γονείς, έχει πρόσβαση στις καλύτερες πληροφορίες και εργαλεία που διατίθενται ποτέ στους επαγγελματίες του ιατρικού τομέα, στο νοσοκομειακό προσωπικό και σε άλλους που αναζητάμε αμερόληπτη και καλά ενημερωμένη υποστήριξη. Και όμως, ακόμα ακούω ιστορίες από μητέρες νεαρών μωρών στην περιοχή μας σχετικά με την έλλειψη πληροφοριών που έχουν στη διάθεσή τους όταν τα παιδιά τους διαγνώστηκαν πρόσφατα. Εναπόκειται σε εμάς, ως γονείς και υποστηρικτές, να φτάσουμε πίσω σε άλλους που μόλις ξεκινούν το ταξίδι και να εκπαιδεύσουμε τους παιδίατρους και τους υπαλλήλους του OB / Gyn ώστε να μπορούν να παρέχουν ενημερωμένες και ακριβείς πληροφορίες από τους πόρους που αναπτύσσουν οι εθνικοί μας οργανισμοί και τοπικές ομάδες υπεράσπισης.

Περιηγηθείτε στο τοπικό βιβλιοπωλείο, τη δημόσια βιβλιοθήκη ή τον ηλεκτρονικό σας κατάστημα για βιβλία όπως: Δώρα: Οι μητέρες αντικατοπτρίζουν πώς τα παιδιά με σύνδρομο Down εμπλουτίζουν τη ζωή τους, Σύνδρομο Down: Οι πρώτοι 18 μήνες
ή την παροχή διάγνωσης του συνδρόμου κάτω. (ΕΙΔΙΚΕΣ ΑΝΑΓΚΕΣ: ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΙΚΟΤΗΤΑ): Ένα άρθρο από: Παιδιατρικά νέα.

Δύο συνομιλίες που άλλαξαν τη ζωή μου | Tamara Taggart | TEDxSFU
//www.youtube.com/watch?v=vjRlFCgQ1e8

Διάγνωση στην παράδοση: Ένας οδηγός έγκυος μητέρα για το σύνδρομο Down Δωρεάν οδηγός για οικογένειες και επαγγελματίες του ιατρικού τομέα
από την Nancy Iannone και τη Stephanie Meredith
//downsyndromepregnancy.org

Παρουσίαση διάγνωσης σύνδρομου Down
Διπλό για Ιατρικούς Παρόχους
και
Κατανόηση της διάγνωσης του συνδρόμου Down
Φυλλάδιο για τους Επανειλημμένους Γονείς
//shop.canisterstudio.com

Ιατρικά πολύπλοκες κυήσεις και πρώιμες συμπεριφορές θηλασμού: Μια αναδρομική ανάλυση //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0104820

Τι να περιμένετε από το μωρό σας με σύνδρομο Down
Μια τέλεια κρίνα - Επιστολές προς την κόρη μου
//babynumber10.blogspot.com/2011/11/όπως-πριν-έξω-από-για-για-with-down.html

Σκληρές κλήσεις σε προγεννητικές δοκιμές - Μη επεμβατική οθόνη για σύνδρομο Down Confused - ή παραπλανητική - Ασθενείς
//online.wsj.com/article/SB10001424127887324883604578398791568615644.html

Πληροφορίες προγεννητικών εξετάσεων - σύνδρομο Down
//www.downsyndromeprenataltesting.com/a-pamphlet-supposed-to-be-for-post-diagnosis-must-discuss-prenatal-testing/

Σύνδρομο Down: Μετατόπιση προοπτικών στο Συμβούλιο Τεχνών του Δουβλίνου
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Η αποστολή Columbus: Ένα παιδί που επιλέξατε
Μετά τον προγεννητικό έλεγχο, το Short North couple αγκαλιάζει το μέλλον
//www.dispatch.com/content/stories/local/2011/12/04/a-chosen-child.html

UK: Καλαίσθητη ταινία που γιορτάζει την 5η επέτειο της ομάδας υποστήριξης του PSDS
Παιδιά με σύνδρομο Down και τις οικογένειές τους:
//youtu.be/oUJR_s4H4aQ

Πώς η ιατρική κοινότητα αποτυγχάνει κατά την παράδοση μιας διάγνωσης του συνδρόμου Down
//ow.ly/l846O -
//www.sheknows.com/parenting/articles/989445/stories-from-parents-who-receive-a-down-syndrome-diagnosis-at-birth

Με την υιοθέτηση ενός παιδιού με σύνδρομο Down
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Νεογέννητα που κοιμούνται μέσα στη νύχτα: ένας ΕΠΙΚΙΝΔΥΝΟΣ Μύθος
//www.youtube.com/watch?v=e2PfSaHwSco&feature=share

Οδηγίες Βίντεο: Ανωμαλίες μυοσκελετικού συστήματος: Αντιμετώπιση νεογνού/παιδιού - Γεώργιος Ματσίνος (Απρίλιος 2024).