Πολιτικά δικαιώματα, προκαταλήψεις και αναπηρίες
Όταν ήμουν ένα νέο μωρό τον πήρα σε ένα πάρτι διακοπών στο κέντρο πρώιμης παρέμβασής του στο Μέριλαντ. Μου είπαν ότι οι εθελοντές θα έπαιρναν τα μωρά σε ένα άλλο δωμάτιο για να αλλάξουν τις πάνες τους, έτσι ώστε οι μητέρες να μπορούν να μείνουν και να μιλάνε. Επειδή δεν ήξερα τη ρουτίνα, τον έδινα προσωπικά στο δωμάτιο.
Ορισμένα από τα μωρά έκαναν θόρυβο και ένας από τους εθελοντές είπε: "Ξέρω ότι δεν υποτίθεται ότι αισθάνονται πόνο ή δυσφορία, αλλά μου φαίνεται σχεδόν αυτά τα μωρά είναι εξαιρετικά ευαίσθητα".
Είπα κάτι σαν «όλα τα μωρά αξίζουν να αντιμετωπίζονται με τρυφερό τρόπο, δικά μας όχι λιγότερο από άλλα. ίσως moreso για εκείνους που δεν μας ενημερώνουν ότι πληγώνουν. "

Κάποιος άλλος παρατήρησε, «ειδικά γύρω από τις μητέρες». Παρόλο που δεν ειπώθηκε με έναν μέσο τρόπο, ήταν προφανές ότι υπήρχε ένα προσωπικό-εθελοντικό / μητρικό χάσμα και δεν ήξεραν ότι ήμουν στην άλλη πλευρά του. Μου φάνηκε ότι μπορεί να υπήρχε και ένας μη γονέας / γονικός διαχωρισμός μεταξύ αυτών των εθελοντών. Ακόμη και οι έφηβοι και οι ενήλικες που προφανώς αγαπούν τα παιδιά και φροντίζουν τα μωρά των άλλων ανθρώπων στις δικές τους οικογένειες, θα είναι δύσκολο να φανταστούν πώς αισθανόμαστε για τους δικούς μας γιους και κόρες. Μια διάγνωση κατά τη γέννηση ή όταν έχουν παρατηρηθεί αναπτυξιακές καθυστερήσεις μπορεί να αποσπά την προσοχή, αλλά πολύ συχνά προσθέτει μια επιπλέον στρώση έντονης συμπεριφοράς στη σχέση.

Θυμάμαι να σκέφτομαι καθώς επέστρεψα πίσω στο πάρτι που ελπίζω ότι θα ήταν η τελευταία φορά που με πείραζε κάποιος για το προσωπικό. Είχα ήδη μιλήσει μια εβδομάδα ή δύο νωρίτερα για τη συμβουλή που μου δόθηκε ότι οι γονείς πρέπει να αναπτύξουν κάποια συναισθηματική απόσταση από τα παιδιά τους, ώστε να είναι καλύτερα μέλη της ομάδας και συνεργάτες. Η συναισθηματική μου απόσταση από τα μωρά παραμένει στους αρνητικούς αριθμούς. Αυτό πρέπει να είναι για τους γονείς. Ποτέ δεν μου άρεσε το συμπέρασμα ότι τα παιδιά με αναπηρίες μοιάζουν περισσότερο με εργαστηριακά πειράματα που πρέπει να παρατηρηθούν από τα αληθινά μωρά, αυτό πρέπει να ήταν η πρώτη πρακτική μου εμπειρία αυτής της υπόθεσης.

Δεν ξέρω πού ήταν τα τσίμπημα μέρη μου σε εκείνο το δωμάτιο αλλαγής. Ίσως ήταν τυχεροί που φυσικά ήμουν ευγενής, επειδή φροντίζω τη μικρή πάνα του μικρού μου ρατσκαλιού και φροντίζω για μια από τις διάσημες φάρσες του που αλλάζουν την πάνα. Πρέπει να υποθέσω ότι άλλα μέλη της οικογένειας άλλαζαν τα μωρά τους. Φυσικά θα μπορούσα να είχα μόλις φοβηθεί το στάδιο, ανάμεσα σε ανθρώπους που υποθέτω ότι ήξερα πολλά για το δικό μου μωρό που δεν ήξερα. Μια διάγνωση μπορεί να γίνει αργότερα από το σπίτι. Αισθάνομαι ότι έπρεπε να γνωρίζω καλύτερα από την αρχή.

Βρίσκω ότι υπάρχουν πιο λεπτές φράσεις σκανδάλης που με κάνουν να πιστεύω ότι ένας ιατρός ή άλλος ειδικός δεν σχετίζεται με το γιο μου όσο και ένα άτομο όπως η αναπηρία του. Ο παιδίατρος του είχε πει κάποτε: «Αυτά τα μωρά συνήθως δεν κυλούν τόσο μικρά!» Αυτό ήταν το πρώτο του μωρό, και ο κύλινδρος δεν έπρεπε να επαναληφθεί για πολλούς μήνες. Ωστόσο, όταν ο γιος μου «βάφτισε» τον ιατρό μισό λεπτό αργότερα με ένα εντυπωσιακό ρεύμα, ο doc δεν ανακοίνωσε σε κανέναν συγκεκριμένα: «Υποθέτω ότι δεν θα έπρεπε να λέω« αυτά τα μωρά »πια γύρω του! Ο παιδίατρος ήταν ένας γρήγορος μαθητής , και ένας εξαιρετικός γιατρός, ο γιος μου ήταν ο πρώτος ασθενής του με το σύνδρομο Down, αλλά όχι το πρώτο μωρό που του είχε διδάξει κάτι που δεν είχε μάθει στην ιατρική σχολή.

Έχω σκεφτεί το Μέριλαντ συχνά. Εκεί ζούσε ο Ethan Saylor, ο άνθρωπος με σύνδρομο Down που πέθανε σε κινηματογράφο αφού αρνήθηκε να εγκαταλείψει το κάθισμά του. Ήταν πιο δύσκολο να αφήσω τον γιο μου μόνο για πέντε λεπτά όταν βγαίνουμε έξω, και ειδικά στις ταινίες.

Το προσωπικό του θεάτρου, συμπεριλαμβανομένων των αστυνομικών που εργάζονταν με ασφάλεια, είχε προφανώς κάποιες ξεπερασμένες ιδέες για άτομα με αναπτυξιακές αναπηρίες που τους επέτρεψαν να αντιδράσουν υπερβολικά και να συμπεριφέρονται ακριβώς το αντίθετο από το πώς θα μπορούσαν να έχουν με την κατάλληλη εκπαίδευση ή λίγη χάρη. Είμαι βέβαιος ότι όλοι οι εμπλεκόμενοι θα ζήσουν με λύπη για το υπόλοιπο της ζωής τους, αλλά μια οικογένεια έχασε ένα πολύ αγαπητό πρόσωπο επειδή κάποιος αποφάσισε ότι ο Robert Saylor δεν μπορούσε να παραμείνει στη θέση του μετά την λήξη της ταινίας. Εύχομαι όλοι οι εμπλεκόμενοι να ασκούσαν λίγη ευαισθησία και κοινή λογική.

Τα άτομα με σύνδρομο Down είναι πιθανό να έχουν διαφορά απόψεων με τους θεατές και τα πρόσωπα της εξουσίας ως κύριους συνομηλίκους τους και μπορεί να είναι πιο ευαίσθητοι για τους ξένους που επιμένουν ότι αλλάζουν τα σχέδιά τους, ειδικά αν ένας έμπιστος φροντιστής έχει συμφωνήσει με μια πορεία δράσης. Κάθε άτομο μπορεί να παγιδευτεί τη στιγμή και να ξεχάσει την «εκπαίδευση ασφαλείας» ή να προειδοποιήσει το προσωπικό ασφαλείας ή το προσωπικό επιβολής του νόμου ότι χρειάζονται χρόνο για να διεκπεραιώσουν οδηγίες ή μια κατάσταση. Υποστηρίζω την εκπαίδευση για την ασφάλεια ατόμων με αναπτυξιακές αναπηρίες, αλλά η ευθύνη δεν μπορεί να αποδοθεί από το πιο ευάλωτο άτομο στην αντιπαράθεση.

Πριν από πολλά χρόνια, άτομα με σύνδρομο Down πιθανότατα είχαν εκτραφεί σε χώρους όπου πλήρεις ξένοι θα μπορούσαν να πάρουν αποφάσεις γι 'αυτούς στο κίνημα της στιγμής, αλλά αναθρέφουμε τους γιους και τις κόρες μας με τη γνώση ότι έχουν το δικαίωμα να μιλήσουν και να αρνηθούν να κάνουν τι τους λένε οι ξένοι. Προφανώς, οι συνάδελφοί τους και τα μέλη της αρχής στις κοινότητες μας πρέπει να γνωρίζουν ότι τα άτομα με σύνδρομο Down έχουν πολιτικά δικαιώματα καθώς και διάγνωση.

Περιηγηθείτε στη δημόσια βιβλιοθήκη σας, στο τοπικό βιβλιοπωλείο ή στο διαδικτυακό κατάστημα λιανικής πώλησης για βιβλία όπως το No Pity: Άτομα με αναπηρίες που δημιουργούν ένα νέο κίνημα πολιτικών δικαιωμάτων ή εγκλήματα μίσους ατόμων με ειδικές ανάγκες.

Παρακαλώ σταματήστε να μου λέτε ότι όλες οι ζωές έχουν σημασία
//www.huffingtonpost.com/julia-craven/please-stop-telling-me-th_b_6223072.html

Το Arapahoe County ξεκινά την κατάρτιση του συνδρόμου Down, το πρόγραμμα ταυτότητας
//www.9news.com/news/local/article/378454/346/Arapahoe-County-launches-Down-Syndrome-Training

Έκθεση: Επιτροπή MD για την αποτελεσματική κοινοτική ένταξη ατόμων με πνευματικές και αναπτυξιακές αναπηρίες (PDF)
//ow.ly/2ad2QG

Eliana Tardio: Στέλεχος του Down
Hoy EthanSaylor cumpliría 27 سنة. Η εκπαίδευση υπόκειται σε εξαιρετικές προσπάθειες
//buff.ly/19V2zMa

Ψυχική ευεξία σε ενήλικες με σύνδρομο Down
Ένας οδηγός για τις συναισθηματικές και συμπεριφορικές δυνάμεις και προκλήσεις
Απόσπασμα - Ο ΔΙΣΚΟΣ ΚΑΙ Η ΕΥΕΛΙΞΙΑ
//www.woodbinehouse.com/

Ο θάνατος του ανθρώπου διέταξε μια ανθρωποκτονία
Ο θάνατος του ανθρώπου διέταξε μια ανθρωποκτονία
Έκτακτη ιατρική κατάσταση, καθώς οι βουλευτές προσπάθησαν να τον εξαναγκάσουν από το θέατρο
//www.fredericknewspost.com/sections/news/display.htm?storyID=146956#

Ανεξήγητος τραυματισμός στην αυτοψία του Ethan Saylor
//your4state.com/fulltext/?nxd_id=306392

Ο πίνακας Maryland που δημιουργήθηκε μετά από σύνδρομο Down, ο θάνατος του ανθρώπου αρχίζει να λειτουργεί
//ow.ly/qoiTi

Οδηγίες Βίντεο: I only see with my heart | Athena Kritikou | TEDxAthens (Ενδέχεται 2024).