Ερευνητικά Μητρώα και Νευρομυϊκή Νόσος

• Ενδέχεται 18, 2024

Η εγγραφή σε ειδικό μητρώο νευρομυϊκών παθήσεων θα βοηθήσει τα άτομα να ενημερωθούν για την κλινική έρευνα σχετικά με μια συγκεκριμένη ασθένεια ή πάθηση. Με τη σειρά τους, τα μητρώα ασθενειών θα βοηθήσουν επίσης τους ερευνητές που αναζητούν ειδικευμένα άτομα να συμμετέχουν σε πρωτόκολλα έρευνας.

Στις ΗΠΑ, το δίκτυο έρευνας για σπάνιες κλινικές παθήσεις (RCDRN) περιλαμβάνει ένα μητρώο επαφών για άτομα με μιτοχονδριακή νόσο, κληρονομική νευροπάθεια συμπεριλαμβανομένης της ασθένειας Charcot Marie Tooth, επεισοδιακή αταξία, μη δυστροφικές μυοτονικές διαταραχές και ασθένεια λυσοσωμικής αποθήκευσης συμπεριλαμβανομένης της ασθένειας Pompe. Πρόσφατα, η Βορειοαμερικανική βάση δεδομένων CMT συγχωνεύθηκε με το Consortium Neuropathies στο RCDRN. Ο δικτυακός τόπος RCDRN είναι προσβάσιμος στη διεύθυνση: //rarediseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htm.

Το Εθνικό Μητρώο ALS άρχισε να συλλέγει πληροφορίες σχετικά με άτομα με ALS που ζουν στις Η.Π.Α. το 2010. Η κυβέρνηση των ΗΠΑ χρηματοδοτεί αυτό το μητρώο. Οι στόχοι περιλαμβάνουν τον καθορισμό του αριθμού των νέων περιπτώσεων ALS που διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο (συχνότητα εμφάνισης νόσου) και του αριθμού των ατόμων που ζουν επί του παρόντος με την ALS στην τρέχουσα χρονική στιγμή (επιπολασμός της νόσου), καθώς και την καλύτερη κατανόηση των παραγόντων κινδύνου για ALS. Περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το μητρώο μπορείτε να βρείτε στην ιστοσελίδα: //wwwn.cdc.gov/als/.

Ο Σύνδεσμος Μυϊκής Δυστροφίας ξεκίνησε πρόσφατα μια νέα βάση δεδομένων που εστιάζει σε άτομα με μυϊκή δυστροφία Duchenne, αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση και μυϊκή δυστροφία του νωτιαίου μυελού και θα επεκτείνει αυτό το μητρώο ώστε να περιλαμβάνει και άλλες ασθένειες με την πάροδο του χρόνου. Οι πληροφορίες για το μητρώο θα συλλέγονται σε εθελοντική βάση μέσω των κλινικών MDA.

Λίγα άλλα μητρώα για άτομα με νευρομυϊκή νόσο και τις διευθύνσεις ιστοτόπων τους αναφέρονται παρακάτω:

Αυστραλιανό Μητρώο Νευρομυικών Διαταραχών //nmdregistry.com.au/

Βελγικό Μητρώο Νευρομυϊκών Νοσημάτων //www.ehealth.fgov.be/nl/application/applications/BNMDR.html

Ινστιτούτο Εγκεφάλου του Πανεπιστημίου Υγείας & Επιστήμης του Όρεγκον ALS και Κέντρο Νευρομυϊκών Νόσων //www.ohsu.edu/xd/health/services/brain/getting-treatment/diagnosis/neuromuscular-disease/research/index.cfm

Καναδικό Μητρώο Νευρομυϊκών Νόσων //www.cndr.org/

CMT Βορειοαμερικανική βάση δεδομένων //www.neurology.med.wayne.edu/neurogenetics/cmt_enroll.php.

Νέας Ζηλανδίας Μητρώο Νευρομυϊκών Νόσων //disease-registry.googlecode.com/hg-history/a7fb14043e48810ba3fa0e92753b693f3aaec01d/registry/templates/mako/dmd/index_nz.html

Treat-NMD Νευρομυϊκό Δίκτυο (Λονδίνο, Αγγλία) //www.researchrom.com/

Πόροι

Davidson, Μ., (2011). Παροχή Δικτύου για Κλινική Έρευνα στην CMT. Quest, 18: 3. //quest.mda.org/article/providing-network-clinical-research-cmt. Ανακτήθηκε 12/15/12.

Reijonen, J., (2012). Το Δίκτυο Έρευνας Σπάνιων Κλινικών Νόσων. //www.coffebreakblog.com/articles/art175332.asp. Ανακτήθηκε 12/14/12.

Wolff, J., (2012). Το MDA εγκαινιάζει το Μητρώο Νευρομυϊκών Νόσων. //quest.mda.org/article/mda-launches-clinical-neuromuscular-disease-registry. Ανακτήθηκε 12/14/12.

Οδηγίες Βίντεο: 21 03 2018 Διάγνωση βρογχικού άσθματος Ροβίνα Ν (Ενδέχεται 2024).