Παιδική Αναπηρία και Υποστήριξη Άλλων Μητέρων

• Ενδέχεται 9, 2024

Από τότε που έγινα για πρώτη φορά μητέρα, βρήκα τον εαυτό μου να κινείται μεταξύ των κατηγοριών «εμάς και τους» με θετικούς και αρνητικούς τρόπους. Το να είσαι μαμά είναι μια από τις μεγαλύτερες μεταβάσεις που βιώνουμε στη ζωή. Το να έχει ένα παιδί διαγνωσμένο με αναπηρία δεν πρέπει να προκαλεί τόσο δραματική διαφορά, αλλά πολύ συχνά το κάνει ακριβώς αυτό.

Ο γιος μου γεννήθηκε με το σύνδρομο Down στη Μέριλαντ και ήταν επτά ετών όταν ανέπτυξε ινσουλινοεξαρτώμενο διαβήτη μετά την επιστροφή στο κράτος της Ουάσινγκτον. Φίλοι που έκανα στα μαθήματα "Μαμά και εγώ" στην περιοχή Puget Sound όταν η μεγαλύτερη αδελφή και τα παιδιά τους ήταν μωρά είχαν πολλές διαφορετικές αντιδράσεις στη διάγνωση του γιου μου. Είχα ανακαλύψει σε ένα πρόγραμμα First Steps στη Βαλτιμόρη ότι υπήρχαν νέοι φίλοι που βρίσκονταν και εκείνοι που έκαναν και μωρά με το σύνδρομο Down, ο οποίος κατανόησε πολλές από τις νέες πραγματικότητες που χρειάστηκαν οι φίλοι μου για να καταλάβω.

Ομοίως, όταν ο γιος μου ανέπτυξε διαβήτη, οι φίλοι που ανέθρεψαν παιδιά με σύνδρομο Down καθώς και εκείνοι των οποίων τα παιδιά δεν είχαν διαγνωστεί με τίποτα (NDA) αντιμετώπισαν τις αλλαγές στον τρόπο ζωής και τον νέο τρόπο σκέψης που απαιτείται από τη διάγνωση ενός παιδιού από μια χρόνια κατάσταση υγείας. Διαπίστωσα ότι ορισμένες οικογένειες στην ομάδα υποστήριξης του συνδρόμου Down μετακόμισαν την οικογένειά μας σε μια διαφορετική κατηγορία όταν ο γιος μου ανέπτυξε διαβήτη.

Ήμασταν τυχεροί που μια ενεργή ομάδα υποστήριξης για τη νεανική διαβήτη στην περιοχή μας παρείχε συμβαλλόμενα μέρη και μηνιαίες συναντήσεις όπου θα μπορούσαμε να συναντηθούμε με άλλες οικογένειες και παιδιά που γνώριζαν τις πραγματικότητες των εξετάσεων αίματος, εξισώνοντας την ινσουλίνη με τα γεύματα και την άσκηση και τον τρόπο αποφυγής ή αντίδρασης καταστάσεις έκτακτης ανάγκης για την υγεία που είναι κοινές στον διαβήτη τύπου 1.

Κάθε χρόνο γύρω από τα γενέθλια του γιου μου γιορτάζω τα χρόνια της μητρότητας που είχα μαζί του και η ευγνωμοσύνη που νιώθω για τον γιο μου που φέρνει αυτούς τους σπάνιους φίλους στη ζωή μου που κρατάνε την φιλία μας μέσα από κάθε εκδήλωση και νέα διάγνωση. Παρόλο που είναι αρκετά ένα τίμημα για τα παιδιά μας να πληρώσουν για να μας φέρουν μαζί, θα είχαν πληρώσει την τιμή ούτως ή άλλως, οπότε πρέπει να αναγνωρίσω και να εκτιμήσω το μικρό θαύμα αυτών των φιλικών.

Φίλοι που δεν περίμενα ποτέ να είμαι συγκλονισμένοι από μια νέα διάγνωση ή σχετική εκδήλωση έμειναν κυριολεκτικά έξω από τη ζωή μου όταν χρειάστηκα περισσότερο την απλούστερη υποστήριξη. Ποτέ δεν γνωρίζουμε ποιο άχυρο θα είναι το ένα, ανεξάρτητα από το ποιος είναι, όταν ένας μακροχρόνιος φίλος ή νέα γνωριμία θα φτάσει ένα όριο πέρα ​​από το οποίο η φιλία του δεν μπορεί να περάσει. Η αναπηρία, όπως και η εθνικότητα, είναι μια προσωπική ιδιότητα που κάποιοι άνθρωποι δεν έχουν την ικανότητα να σέβονται ή να εκτιμούν. Όπως οι φανατικοί βρίσκουν επιχειρήματα για να επικυρώσουν την προκατάλησή τους ή να δικαιολογήσουν τον ρατσισμό τους, όσοι έχουν δυσανεξία στα άτομα με αναπηρίες έχουν τους δικούς τους λόγους. Δεν μπορούμε να τις αποφύγουμε, εκτός από την προσωπική μας ζωή, γι 'αυτό είμαι ευγνώμων να ασκήσω αυτή την επιλογή.

Με λίγες πολύτιμες και αξιοσημείωτες εξαιρέσεις, ήταν κυρίως οι κύριοι φίλοι μου από τη μαμά και εγώ και τα mainstream προσχολικά μαθήματα που έχω μείνει μαζί μου. Ποτέ δεν το έχω υποθέσει. Μου έδειξαν καλύτερα από οποιαδήποτε παρουσίαση, βιβλίο ή άρθρο σε μέσα μαζικής ενημέρωσης, ότι ο γιος μου μοιάζει περισσότερο με τους συνηθισμένους συνομηλίκους του, παρά ότι είναι διαφορετικός και ότι η ανύψωση ενός παιδιού που δεν έχει διαγνωστεί με τίποτα είναι ήδη η πιο δύσκολη πρόκληση στον κόσμο. Όλες αυτές οι γυναίκες μου επέτρεψαν να είμαι εκεί γι 'αυτούς κατά τη διάρκεια των δύσκολων περιόδων τους.

Η φιλία μεταξύ των μητέρων (και των πατέρων) δεν αφορά τόσο το πόσο έχουμε κοινό, αλλά πώς οι διαφορές μας και η δέσμευσή μας μεταξύ μας δημιουργούν μια σχέση που κρατά τον καθένα από εμάς σε τραυματικά γεγονότα, ορόσημα, εορτασμούς και καθημερινή ζωή. Υπάρχει μια θέση στον κόσμο για κάθε είδους φιλίες. Οι γιοι και οι κόρες μας επωφελούνται από το καταφύγιο που βρίσκουμε το ένα στο άλλο.

Περιηγηθείτε στο τοπικό βιβλιοπωλείο, τη δημόσια βιβλιοθήκη ή το διαδικτυακό κατάστημα λιανικής πώλησης για βιβλία όπως το Momfulness: Mothering with Mindfulness, Compassion, and Grace
ή Σκέψεις από ένα διαφορετικό ταξίδι: Αυτό που οι ενήλικες με ειδικές ανάγκες θέλουν όλοι οι γονείς γνώριζαν.

Ο Ryan Gosling μιλάει μαζί σου;
Hey Girl - Η μόνη λέξη R που θα ακούσετε να χρησιμοποιώ είναι "Χαλαρώστε".
//www.extremeparenthood.com/2012/03/special-needs-ryan-gosling-week-5.html

Κάθε μαμά πρέπει να έχει ένα ζευγάρι κάλτσες Wonder Woman!
//tinyurl.com/SprHeroSox

Χιούμορ και παιδική αναπηρία
//www.coffebreakblog.com/articles/art59819.asp

Συνηγορία σε πολυπολιτισμικές κοινότητες
//www.coffebreakblog.com/articles/art11304.asp

Αναπηρία και ευαισθητοποίηση των ατόμων με ειδικές ανάγκες
//www.coffebreakblog.com/articles/art35878.asp

Υποστήριξη και υποστήριξη γονέων
//www.coffebreakblog.com/articles/art54202.asp

Το blog του Terri Mauro, 1 Δεκεμβρίου 2008:
Το παιδί μου είναι λιγότερο δυσλειτουργικό από το παιδί σας
//specialchildren.about.com/b/

Γονείς με προβλήματα υγείας
//www.coffebreakblog.com/articles/art56840.asp

Οδηγίες Βίντεο: Η ιστορία της Μαργαρίτας .. μία μητέρα παιδιού με Σύνδρομο Down. (Ενδέχεται 2024).