Σύνδρομο Down - Γονικός σε γονική επαφή

• Ενδέχεται 13, 2024

Οι γονικές ομάδες του συνδρόμου Down και οι οργανώσεις υπεράσπισης βασίζονται σε εμπνευσμένους εθελοντές για να συγκεντρώσουν πακέτα πληροφοριών για τα νοσοκομεία, καθώς και να κάνουν επισκέψεις στο νοσοκομείο και να φέρουν καλάθια καλωσορίσματος όταν το βρέφος επιστρέψει στο σπίτι. Οι νέες μητέρες μπορεί να αισθάνονται εξαντλημένες μετά την εργασία και την παράδοση και να συγκλονιστούν από την παρουσία του όμορφο νέο τους μωρό, ακόμη και χωρίς διάγνωση, έτσι ώστε η σκέψη και η ευαισθησία να επηρεάζουν την πρώτη τους επαφή με έναν υποστηρικτικό βετεράνο γονέα. Κάθε μωρό πρέπει να γιορτάζεται, αλλά είναι σπάνιο το γεγονός ότι οι επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου δίνουν την άδεια να αισθάνονται ευτυχισμένοι μαζί με μια διάγνωση.

Πολλές οικογένειες νεογνών που έχουν πρόσφατα διαγνωστεί με σύνδρομο Down δεν έχουν πρόσβαση σε πληροφορίες σχετικά με τους τοπικούς πόρους ή τον γονιό με την ενθάρρυνση των γονέων μέχρι να κάνουν την τεράστια προσπάθεια να συμμετάσχουν σε συνάντηση υποστήριξης γονέων ή σε εκδήλωση οργάνωσης υπεράσπισης. Η πρώτη εισαγωγή τους στο πραγματικό δυναμικό των παιδιών τους μπορεί να συμβεί όταν τα μωρά τους εγγράφονται σε υπηρεσίες πρώιμης παρέμβασης. Ενώ ορισμένοι γονείς εξακολουθούν να φυλάσσουν τις καρδιές τους απέναντι στην πίστη τους σε αυτά που διαβάζουν για τις δυνατότητες των μωρών τους και τα επιτεύγματα των ενηλίκων με σύνδρομο Down, είναι σημαντικό για αυτούς να έρχονται σε επαφή πρόσωπο με πρόσωπο με άλλους γονείς που μπορούν να ευαισθητοποιήσουν το συντομότερο δυνατόν.

Οι επαγγελματίες της πρώτης παρέμβασης μπορούν να είναι εξαιρετικοί πόροι, ειδικά όταν βλέπουν πέρα ​​από τη βρεφική ηλικία και την παιδική ηλικία. Εκτός από την εργασία που εκτελούν κατά τη διάρκεια των συνεδριών θεραπείας, εισάγουν τους γονείς σε απλές επεμβάσεις που υποστηρίζουν αναπτυξιακά και επικοινωνιακά ορόσημα στο σπίτι και στην κοινότητα. Οι γονείς θα πρέπει να ανακαλύψουν πολύ νωρίς ότι τα μωρά τους είναι ολόκληρα, αδιάσπαστα και ενδιαφέροντα άτομα που θα φτάσουν σε αναπτυξιακά ορόσημα και όπως κάθε άλλο παιδί, θα επωφεληθούν επίσης από τα καταλύματα και τη στήριξη καθώς μεγαλώνουν.

Δυστυχώς, σε ορισμένους τομείς δεν είναι διαθέσιμη χρηματοδότηση για την υποστήριξη παιδιών που πληρούν τις προϋποθέσεις για φυσικοθεραπεία, λογοθεραπεία ή άλλη υποστήριξη πρώιμης παρέμβασης. Τα τοπικά κέντρα μπορούν να καλυφθούν με την ικανότητα και οι οικογένειες να τεθούν σε αναμονή ακόμη και όταν υπάρχει χρηματοδότηση. Η αφοσίωση στην επιχείρηση ως κοινότητα και ο ανταγωνισμός για τη μείωση των δωρεών μπορεί να μειώσει την πιθανότητα οι οικογένειες να βρουν το ένα το άλλο εκτός εάν διατηρηθεί ειδική αφοσίωσης από μια ομάδα υποστήριξης γονέων.

Είναι φυσικό ότι, καθώς τα παιδιά μεγαλώνουν, οι γονείς επικεντρώνονται σε δραστηριότητες κατάλληλες για την ηλικία. Τα νηπιαγωγεία, οι ομάδες παιγνίων, τα ΡΤΑ και τα ΙΠΕ σύντομα διεκδικούν τις ενέργειες των γονέων των μικρών παιδιών. Οι γονείς των μεγαλύτερων παιδιών και των εφήβων είναι χρήσιμοι ως μέντορες, αλλά όλοι μας μπορούμε να θυμηθούμε τι βρήκαμε πιο καθησυχαστικό, καθώς και τι προκάλεσε ακατάλληλο συναγερμό όταν τα παιδιά μας διαγνώστηκαν πρόσφατα. Η αντιστοίχιση ενός μη εγγενούς υπαλλήλου που πληρώνεται για να απαντήσει σε κλήσεις από νέους γονείς μπορεί να είναι η λιγότερο επιτυχημένη επιλογή ως πρώτη επαφή. Οι γονείς κατανοούν τις τεράστιες επιπτώσεις που συνεπάγεται η υποδοχή οποιουδήποτε νέου μωρού σε μια οικογένεια και γνωρίζουν τα τυχαία γεγονότα σχετικά με την ύπαρξη παιδιού με σύνδρομο Down σε μια εκτεταμένη οικογένεια και τοπική κοινότητα. Συχνά, οι μεγαλύτερες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα παιδιά μας είναι οι περιορισμοί που προκαλούνται από την άγνοια και τις προκαταλήψεις και τη σύντομη ιστορία του αποκλεισμού των ατόμων με σύνδρομο Down στα ιδρύματα.

Θαυμάζω και σεβόμαστε το έργο του προσωπικού στα κέντρα πρόωρης παρέμβασης, αλλά η συμπερίληψη παιδιών με σύνδρομο Down στο mainstream Mommy and Me, το γυμναστήριο μωρών και τα playgroups δίνουν στους γιους και τις κόρες μας την ευκαιρία να μεγαλώσουν γνωστός και γνωρίζοντας τους συνηθισμένους συνομηλίκους τους. Χωρίς γονέα μέντορα και υποστήριξη για πρακτικές χωρίς αποκλεισμούς από την παιδική ηλικία, είναι λιγότερο πιθανό οι οικογένειες ενός μωρού με σύνδρομο Down να παραμείνουν στις κοινότητες τους. Η αντιμετώπιση των αναγκών και των προκλήσεων των παιδιών μας αντί να αναγνωρίζουμε και να ενθαρρύνουμε τα ατομικά ταλέντα και τις ικανότητές τους περιορίζει τους γονείς και την εκτεταμένη οικογένεια στην προοπτική του ιατρικού μοντέλου που ενισχύει την πρώιμη παρέμβαση και τη θεραπεία.

Αυτή η πρόωρη εισαγωγή στο ιατρικό μοντέλο της αναπηρίας χωρίς να βλέπει κανείς τα μεγαλύτερα παιδιά να αισθάνονται άνετα με τη ζωή τους και να μαθαίνουν σε φυσικό περιβάλλον μπορεί να καθυστερήσει την συνειδητοποίηση των πολιτικών δικαιωμάτων και των ανθρωπίνων δικαιωμάτων των παιδιών μας που θα πρέπει να μεγαλώσουν συμπεριλαμβανόμενα στο mainstream των κοινοτήτων τους αρχή. Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό για τους γονείς των οποίων το πρώτο παιδί διαγιγνώσκεται με το σύνδρομο Down, επειδή μπορεί να μην έχουν επίγνωση των διακυμάνσεων στην ανάπτυξη των παιδιών στα παιδιά της επικαιρότητας. Είναι απίθανο να γνωρίζουν ότι τα άτομα με σύνδρομο Down είναι φυσικά φοβερά.

Οι γονείς ενδέχεται να αισθάνονται πιο απομονωμένοι και χρεωμένοι στους επαγγελματίες της θεραπείας εάν τα παιδιά τους λαμβάνουν υπηρεσίες κατ 'οίκον ή υπηρεσίες με βάση το κέντρο χωρίς να έρχονται σε επαφή με διάφορους άλλους γονείς. Επειδή το προσωπικό μπορεί να έχει εμπειρία μόνο με μωρά και μικρά παιδιά με σύνδρομο Down, η εκπαίδευσή τους καθώς και οι προσδοκίες τους μπορεί να μην ενημερώνονται από τη γνώση ή την εργασία με έφηβους ή ενήλικες με σύνδρομο Down. Η πραγματοποίηση μιας πρώτης θετικής επαφής το συντομότερο δυνατόν μετά τη διάγνωση μπορεί να είναι το σημαντικότερο έργο μιας ομάδας υποστήριξης ή υποστήριξης. Μόνο η μετάβαση στο νηπιαγωγείο και η μετάβαση από το γυμνάσιο είναι εξίσου σημαντικές για τις οικογένειές μας.

Η πρώτη επαφή με τους γονείς νεοδιαγνωσθέντων μωρών θα πρέπει να πραγματοποιηθεί νωρίτερα από το πρώτο ταξίδι στην πρώιμη παρέμβαση. Θα πρέπει να περιλαμβάνει συγχαρητήρια. Συγχαρητήρια στο αξιολάτρευτο μωρό. αξιόπιστες πληροφορίες σχετικά με το σύνδρομο Down και τοπικούς πόρους για να το δούμε αργότερα. ένα παιδικό ρούχο ή μια κουβέρτα ή ένα παιχνίδι. Τα φυλλάδια της ομάδας γονέων πρέπει να είναι διαθέσιμα σε τουλάχιστον τρεις γλώσσες. Κανένας από τις οικογένειές μας δεν πρέπει να απομονώνονται κατά τις πρώτες μέρες του όμορφου μωρού τους.

Περιηγηθείτε στη δημόσια βιβλιοθήκη σας, στο τοπικό βιβλιοπωλείο ή στον ηλεκτρονικό λιανοπωλητή για βιβλία όπως: Μωρά με σύνδρομο Down - Νέος οδηγός γονέων
ή δώρα: Οι μητέρες αντικατοπτρίζουν το πώς τα παιδιά με σύνδρομο Down εμπλουτίζουν τη ζωή τους.

Μπορούν οι Πειρατές και οι Γοργόνες να είναι Σταυροφόροι για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία;
//longmoreinstitute.wordpress.com/2013/12/02/can-pirates-and-mermaids-be-crusaders-for-disability- rightss/

Ιστορία του Carter
//www.youtube.com/watch?v=e9N_tg8LodY
Ομάδα υποστήριξης πρώιμης παρέμβασης και καθοδήγηση
Οι γονείς δεν είχαν επίσκεψη στο νοσοκομείο, απλά ένας κατάλογος πόρων διαδικτύου από το νοσοκομείο.

Σύνδρομο Down Guile της μεγαλύτερης πόλης του Κάνσας
//www.kcdsg.org/
Παρέχει περίπου 50 καλάθια καλωσορίσματος κάθε χρόνο σε οικογένειες που προσαρμόζονται στις ειδήσεις που το μωρό τους έχει σύνδρομο Down. "Μας λένε καθημερινά ότι αυτά τα καλάθια ΑΛΛΑΖΟΝΤΑΙ και φέρνουν ελπίδα!"
//fb.me/3fkdrroTB

Οδηγίες Βίντεο: Carl Jung and the Psychology of the Man-Child (Ενδέχεται 2024).